La medicina pediátrica ha cambiado mucho en las últimas décadas y ello gracias al incremento de la supervivencia por los avances de la medicina, que incluyen nuevas tecnologías y fármacos, los hitos de la vacunación y los nuevos modelos de atención sanitaria (con un gran soporte a la ambulatorización de procesos). Y eso se deriva en que han disminuido la hospitalización de patologías agudas e infecciosas, pero han aumentado los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas.
Desde hace una década, al menos, se viene poniendo énfasis en la complejidad médica en pacientes pediátricos, que son aquellos que reúnen las siguientes características: necesidad elevada de recursos de atención médica y educativa especializada; presencia de una o más enfermedades crónicas que pueden tener un diagnóstico definitivo o no, y que ocasionan una alta fragilidad; limitaciones funcionales graves que con frecuencia pueden requerir el uso de silla de ruedas y/o la necesidad de gastrostomía, traqueostomía o ambas; uso frecuente del sistema sanitario.
El óptimo cuidado de estos niños y niñas supone un desafío tanto para el pediatra como para los sistemas sanitarios, puesto que son pacientes consumidores de una gran cantidad de recursos. Se trata de pacientes para los que existe poca evidencia científica sobre su manejo, puesto que con frecuencia son excluidos de los estudios, generan un mayor número de errores médicos y reingresos, ocasionan un reto en la comunicación interdisciplinar y tienen cuidadores con un alto grado de sobrecarga.
Por ello, hay que conocer los conceptos básicos alrededor de la enfermedad crónica con complejidad en Pediatría. Y ello ha sido motivo de una interesante sesión clínica desarrollada en nuestro Servicio de Pediatría gracia al buen trabajo de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico-Cuidados Paliativos Pediátricos y al gran interés de nuestros residentes en abordar estos temas.
En esta sesión, que se puede revisar en este enlace, se abordan los siguientes temas:
- ¿Qué son los Cuidados paliativos pediátricos?
- ¿Para quién son los Cuidados paliativos pediátricos?
- ¿Cuándo indicar los Cuidados paliativos pediátricos?
- Definición de la enfermedad crónica con complejidad
- Modelos de atención-Niveles de intervención: primer nivel (enfoque paliativo), segundo nivel (cuidados paliativos generales), tercer nivel (cuidados paliativos específicos).
- Sintomatología y abordaje del paciente con enfermedad crónica compleja: dolor, síntomas respiratorios, síntomas digestivos, síntomas neurológicos, etc.
- Gestión del caso. Uno de los aspectos más importantes en relación a la calidad asistencial de estos pacientes es la seguridad, por lo que se propone creación y validación de un instrumento para la transferencia del paciente crónico complejo en la planta de hospitalización.
La presencia de la enfermedad crónica con complejidad es una realidad habitual en Pediatría en la que debemos formarnos y donde consideramos la enorme labor de toda Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico-Cuidados Paliativos Pediátricos
No hay comentarios:
Publicar un comentario