Son numerosos los post que desde este blog hemos dedicado a las enfermedades raras o de baja prevalencia, y desde muy distintos puntos de vista. Y hoy quiero compartir una texto, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, elaborado por FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que es una guía para aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Para ello, ha contado con la coordinación de cerca de una veintena de profesionales del Hospital Universitario de Badajoz liderados por la experiencia de los doctores Agustín Pijerro y Enrique Galán, este último un buen amigo con el que he colaborado durante décadas en el contexto del ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).
Esta guía es un texto que funciona como punto de partida en la sospecha de signos guía de una enfermedad poco frecuente para los médicos de atención primaria, y en el que se vuelcan no solo conocimientos teóricos, sino el esfuerzo de mucho tiempo de trabajo con los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Como se define en el prólogo del libro: “Ante ti tienes una obra diferente, una publicación que es especial, pues la misma va dirigida hacia lo que es considerado como poco frecuente, a aquello que no es común, a lo diferente, a lo distinto, en definitiva va dirigida hacia las mal llamadas en función de su baja prevalencia clínica, enfermedades raras, pero que a su vez son poco conocidas, escasamente estudiadas y desde luego “poco atractivas” para el ámbito de la investigación y la realización de estudios y ensayos clínicos sobre las mismas”.
El texto, de 176 páginas, está dividido en 12 capítulos y un anexo (como propuesta de circuito de llegada y derivación de pacientes de enfermedades raras, con el apoyo de todos los recursos locales, autonómicos, nacionales e internacionales). Se puede revisar su contenido en este enlace y en el documento volcado abajo.
Un buen recurso para el manejo de estas enfermedades de baja prevalencia, donde todo apoyo es positivo. En este enlace de la web de nuestro Servicio de Pediatría hemos recopilado un buen número de recursos al respecto.
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