El síndrome de Down (SD) siempre se describe como la principal causa de discapacidad intelectual congénita y la alteración genética humana más común, de ahí que se disponga de tanta información científica y también de tanta divulgación para estas personas y sus familias. El SD no es una enfermedad, tampoco existen grados de síndrome de Down, aunque el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable.
Cabe recordar que el SD es el defecto congénito cuya frecuencia al nacimiento ha experimentado un descenso más acusado; y ello es debido a que existen planes de diagnóstico prenatal específicamente dirigidos a la detección del SD (especialmente enfocados a los grupos de mayor riesgo, es decir, a las madres de mayor edad). Y España es uno de los países donde menos niños y niñas con SD nacen en el mundo, lo cual merece una reflexión. Y más teniendo en cuenta que la calidad y la esperanza de vida de estos niños y niñas han cambiado radicalmente en las dos últimas décadas, alcanzándose mejor estado de salud, mayor grado de autonomía personal e integración en la comunidad.
Porque para que cada niño o niña con SD tenga una vida plena y llena de posibilidades podemos ayudarle desde la familia, la sanidad, la educación y la sociedad. Nuestro afecto y dedicación va a hacer posible que descubra el mundo que le rodea y que desarrolle todas sus capacidades, pero además en nuestro entorno existen recursos que ayudarán a toda la familia. Y por ello cada 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down, se nos recuerda que la vida va de calidad (de vida y de integración) y no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos en esa fecha cada año, pero conviene hacerlo cada día. Porque en un mundo repleto de derechos y deberes para proteger al ecosistema, a la naturaleza y la vida animal… en un mundo global y más concienciado con la vida, no debiéramos pasar por alto que conceder el derecho a nacer a las personas con SD es un debate y una reflexión muy necesaria. Y a partir de ahí, potenciar sus capacidades y su dignidad. Eso sí que sería un mundo “de cine” y un mundo coherente.
Pero mientras ese momento llega, cada uno debe aportar su grano de arena. Y el séptimo arte también lo ha hecho con sus historias y sus protagonistas alrededor del SD. Y hoy proponemos un viaje por 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- El octavo día (Le huitième jour, Jaco Van Dormael, 1996), para admitir la importancia de ver las capacidades de las personas más allá se nuestro séptimo día.
- León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), para concienciarnos de que la vida no va de cromosomas.
- Anita (Marcos Carnevale, 2009), para darnos cuenta lo que supone romper la dulce cotidianidad para las personas con síndrome de Down.
- Colegas (Marcelo Galvão, 2012), para ver en cada uno de ellos a seres humanos “de cine” con deseos por cumplir.
- Ghadi (Amin Dora, 2013), para entender que los hijos con síndrome de Down son verdaderos ángeles en muchas familias.
- La historia de Jan (Bernardo Moll Otto, 2016), para respetar el valor de cada vida… incluso el de las vidas que van a ser tan importantes.
- Mi hermano persigue dinosaurios (Mio fratello rincorre i dinosauri, Stefano Cipani, 2019), para percibir las vivencias de los hermanos y la importancia de su apoyo.
Siete películas argumentales para reivindicar que la vida no va de cromosomas, sino de amor, convivencia, respeto, comprensión, integración… y tantos otros valores positivos para intentar un mundo mejor.
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