El neurólogo y escritor británico Oliver Sacks (1933-2015) ha pasado a la historia más como un divulgador de la ciencia que como un científico en su campo. Y ese fue uno de sus grandes retos en su periplo vital, una vida por otro lado tan apasionante como la que nos muestra la película documental estadounidense Oliver Sacks: una vida (Ric Burns, 2019), muy aconsejable. Nació Oliver Sacks en Londres, hijo de dos médicos prestigiosos y en el contexto de una familia judía numerosa con destacados miembros en diferentes profesiones. Estudio en la Universidad de Oxford y dio sus primeros pasos como profesional en la capital londinense, pero a partir de 1965 se mudó a Nueva York. Y un año después comenzó como neurólogo en el Hospital Beth Abraham del Bronx y es allí donde trabajó con un grupo de supervivientes aquejados en la década de los 20 por la epidemia de encefalitis letárgica, a los que administró una droga conocida como L-DOPA. Y esta experiencia fue la base del libro “Awakenings” (1973), el que cambiaría su vida. Antes ya había publicado el libro “Migraine” (1970) y luego llegarían otros tantos libros que le llevaron a la fama, más entre el público general que entre sus colegas de profesión; entre ellos: “A Leg to Stand On” (1984), “The Man Who Mistook His Wife for a Hat” (1985), “Seeing Voices: A Journey Into the World of the Deaf” (1989), “An Anthropologist on Mars. Seven Paradoxical Tales” (1995), Musicophilia: Tales of Music and the Brain” (2007), “The Mind's Eye” (2010), “Hallucinations” (2012). Y también algunos libros autobiográficos al final de su vida, como “On the Move. A Life” (2015) y “Gratitude” (2015), más otras dos póstumas: “The River of Consciousness” (2017) y”Everything in Its Place: First Loves and Last Tales” (2019). Su vida y también su muerte tuvo algo de especial, con detractores que le apodaron como “el hombre que confundió a sus pacientes con una carrera literaria” y también con numerosos reconocimientos (incluyendo el que una asteroide descubierto en 2003 también fue bautizado con su nombre).
Tuvieron que pasar casi dos décadas para que su novela “Awakenings” fuera llevada al cine con un título homónimo: Despertares (Penny Marshall, 1990), donde su director se rodeó de grandes colaboradores, como el guionista Steven Zallian, el director musical Randy Newman, y un elenco de actores encabezado por Robin Williams y Robert de Niro. Un film con éxito de crítica y público que también reportó beneficios a Oliver Sacks, pues no solo incremento su fama, sino que logró mejorar ese crédito que buscaba entre la comunidad médica y científica. Y que sirvió para conocer algo mejor la encefalitis letárgica (también conocida como encefalitis epidémica, enfermedad de Von Economo o enfermedad del sueño).
Existen pocas entidades en la historia de la neurología que hayan provocado tanto interés clínico como lo fue y lo sigue siendo la encefalitis letárgica (EL). Esto se debe, por una parte, al alto impacto que provocó en vastas poblaciones de Europa y América (se habla de un millón de afectados y medio millón de fallecimientos), pero también por la riqueza clínica de síntomas y signos expresados por los pacientes y, finalmente, por su misterioso origen. La EL ha sido una entidad que se presentó en forma epidémica a lo largo de la historia de la humanidad y el último brote, que apareció como epidemia entre 1916 y 1925, fue un hito por su amplia gama de manifestaciones clínicas en la esfera neurológica y psiquiátrica. Se presentaba generalmente con faringitis seguida de alteraciones del sueño, desórdenes del movimiento en forma de parkinsonismo postencefalítico y alteraciones psiquiátricas. A pesar de la asociación temporal entre la EL y la epidemia de gripe de 1918, no se pudo confirmar esta causa, ni muchas otros agentes infecciosos que se implicaron, siendo la autoinmunidad el mecanismo que se sugiere en las últimas décadas.
Pero es hora de adentrarse en la película Despertares, por la que el público pudo conocer más y mejor a Oliver Sacks y a la EL. Las primeras escenas nos trasladan a un invierno de Nueva York de la década de los 20 donde conocemos a Leonard Lowe, un niño de 11 años que comienza con distonía de manos, a los que se suman dificultades en la manipulación y escritura y más tarde temblores. Tras el cartel de “basado en hechos reales”, un salto temporal nos lleva al año 1969, donde el Dr. Malcolm Sayer (Robin Williams, alter ego de Oliver Sacks) llega al Hospital Bainbridge de El Bronx en busca de una plaza de investigador de laboratorio en neurología, pero le solicitan que sea clínico, y con dudas acepta. Un compañero le pone en situación ante tanto enfermo crónico y con grave deterioro: “Mire, hay casos de esclerosis múltiple, de síndrome de Tourette, de Parkinson. Hay otras enfermedades para las que ni siquiera tenemos nombres”. Y una enfermera intenta consolar a este doctor solitario y con pocas habilidades sociales: “Se acostumbrará. Aunque ahora le parezca imposible”. Entre esos pacientes encontramos a Leonard Lowe ya adulto (Robert de Niro) en silla de ruedas y estado catatónico.
Al estudiar las historias clínicas, Malcolm no se conforma con los diagnósticos “atípicos” e “idiopáticos” y, con el apoyo de la enfermera jefe, Eleanor (Julie Kavner), se hace preguntas y busca respuestas: “Llega un momento en que tantas cosas atípicas tendrá que significar algo típico”. Y lo relaciona con la epidemia de EL de la década de los 20. Y así se lo explica el jubilado doctor Peter Ingham (Max von Sydow): “Niños que se quedaron dormidos… Los que sobrevivieron y despertaron, parecían bien, como si nada hubiera pasado. Entonces nos dimos cuenta del gran daño que la enfermedad causó en el cerebro. Personas que habían sido normales, ahora estaban ausentes".
Cuando el Dr. Sayer asiste a una conferencia sobre el reciente uso de L-DOPA en el Parkinson, solicita permiso para usar esta droga de forma experimental en los pacientes afectos de EL, aunque el director del centro le diga inicialmente: “Que sean los químicos los que provoquen el daño”. Pero finalmente consigue el consentimiento informado de la madre de Leonard para experimentar el efecto de la L-DOPA en su hijo… y se logra el milagro: Leonard despierta después de varias décadas. Y todo ello lo muestra de forma idílica la película con la canción “Time of the Season” del grupo The Zombies. Y eso permite utilizarlo también en el resto de pacientes (Lucy, Frank, Rose, Bert, Frances, Rolando, Miriam,…) y se obra el milagro en cada uno de ellos.
A partir de aquí se suceden una serie de escenas simpáticas de la nueva vida que la medicación regala a estos pacientes tras estar dormidos tantos años, lo que incluye el fugaz enamoramiento que Leonard tiene con una joven que visita a su padre en el hospital, Paula (Penelope Ann Miller), o su reivindicación por ser una persona normal y la revolución que contagia en el resto de internos, algo así como lo que recordamos de la oscarizada Alguien voló sobre el nido del cuco (Milos Forman, 1975). Pero poco tiempo después aparecen los efectos adversos de la medicación en Leonard, regresando los movimientos parkinsonianos, más marcados si cabe que antes, pero también los tics, los periodos de aquinesia y las convulsiones, y que no se controlan pese a ir aumentado la dosis de L-DOPA. Los demás pacientes y tienen miedo de seguir igual suerte: “¿Y si sólo es cuestión de tiempo para todos nosotros?”. Y así ocurrió…
Vale la pena recordar la reflexión final que el Dr. Sayer expresa a sus colegas, toda una lección de vida: “El verano fue extraordinario. Fue una estación de renacimiento e inocencia. Un milagro para 15 pacientes y para nosotros, los cuidadores. Pero tenemos que limitarnos a las realidades de los milagros. Podemos ocultarnos tras el velo de la ciencia y decir que la droga fue la que falló, o que la enfermedad regresó, o que los pacientes no pudieron enfrentarse a haber perdido décadas de sus vidas. Pero la realidad es que no sabemos ni por qué funcionó ni por qué dejó de hacerlo. Lo que sí sabemos es que al acabarse las posibilidades de lo químico, tuvo lugar otro despertar. Que el espíritu humano es más poderoso que cualquier droga, y que esto es lo que debemos alimentar. Con trabajo, ocio, amistad y familia. Esas son las cosas que importan. Eso es lo que habíamos olvidado. Las cosas más sencillas”.
Y también el colofón de esta historia: “El Dr. Sayer y su equipo siguieron trabajando con los pacientes postencefalíticos, probando los tratamientos químicos que iban surgiendo. Leonard y muchos otros pacientes experimentaron breves periodos de despertar, pero nunca tan espectaculares como el del verano de 1969. El Dr. Sayer continúa trabajando en un hospital de enfermedades crónicas en El Bronx”.
Pensamientos de una película con muchas aristas de reflexión: el conocimiento de la enfermedad y sus secuelas, el camino de investigación en búsqueda de un tratamiento (y la consideración de los efectos secundarios), la relación médico-paciente y la ética médica (con el consentimiento informado al frente). Y ese mensaje contundente: cuando fallan los tratamientos farmacológicos, se pueden y deben poner en marcha otras medidas, personales y sociales, para conseguir otros despertares. Y esto nos lo dice un Dr. Malcon Sayer que es el alter ego en la película (y novela) del Dr. Oliver Sacks y su historia con la encefalitis letárgica. E interpretado por Robin Williams, un prolífico actor con tendencia al histrionismo en sus interpretaciones y que ha interpretado el papel de médico en varias ocasiones: todo comenzó con este papel de tímido neurólogo en Despertares, al que le siguieron el papel del competente psiquiatra en El indomable Will Hunting (Gus van Sant, 1997), el revolucionario y humanitario Dr. Hunter en Patch Adams (Tom Shadyac, 1998), el disparatado ginecólogo ruso en Nueve meses (Chris Columbus, 1995) y un doctor enfrentándose a la muerte en Más allá de los sueños (Vicent War, 1998).
Despertares, una película para prescribir en las facultades de Medicina, alrededor de aquella epidemia de niños que se quedaron dormidos…
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