La escuela de pacientes: aprender a cuidarse y participar en salud

La escuela de pacientes es un espacio de educación y participación sanitaria en el que pacientes, familiares, cuidadores y profesionales comparten conocimientos y habilidades para afrontar mejor la enfermedad. Su idea central es que la persona que vive con una dolencia no es solo receptora de atención: también es una fuente valiosa de experiencia y puede convertirse en protagonista de su propio cuidado. 

Una escuela de pacientes es un programa de alfabetización en salud y formación práctica. Ofrece información rigurosa, talleres, recursos digitales y espacios de apoyo para que las personas comprendan su enfermedad, aprendan autocuidado y participen en las decisiones sobre su tratamiento. 

No sustituye al médico, a la enfermera ni al resto del equipo sanitario. Lo que hace es complementar la atención clínica con el conocimiento cotidiano de quienes conviven con la enfermedad: cómo manejar síntomas, qué dudas surgen en casa, qué estrategias funcionan y qué apoyos se necesitan. 

Los principios que sustentan una escuela de pacientes son: 

- Formación entre iguales: pacientes con experiencia forman a otros pacientes recién diagnosticados o con necesidades de aprendizaje. 

- Autonomía: se busca que cada persona pueda tomar decisiones informadas y asumir un papel activo en su salud. 

- Corresponsabilidad: el paciente, la familia y el sistema sanitario comparten la responsabilidad del cuidado. 

- Participación: las asociaciones de pacientes, cuidadores y profesionales colaboran en el diseño, impartición y evaluación de las actividades. 

- Enfoque integral: no se atiende solo la enfermedad, sino también la alimentación, la actividad física, el bienestar emocional, las relaciones y la vida cotidiana. 

¿Cuál es su importancia en sanidad? 

La escuela de pacientes mejora la seguridad del paciente, porque una persona informada comprende mejor sus medicamentos, reconoce señales de alarma y sabe cuándo pedir ayuda. El lema “un paciente informado es un paciente seguro” resume este objetivo. 

También favorece la adherencia terapéutica: cuando el paciente entiende para qué sirve el tratamiento y cómo aplicarlo en su vida diaria, es más probable que lo siga de forma adecuada. Los programas de este tipo se asocian con mayor confianza en los profesionales, más autonomía, mejor cumplimiento terapéutico y una posible reducción de complicaciones, visitas e ingresos. 

Además, humaniza el sistema sanitario. Al incorporar la voz de pacientes y cuidadores, los servicios pueden adaptarse mejor a necesidades reales, reducir desigualdades y crear redes de apoyo que van más allá de la consulta médica. 

¿Cómo funciona una escuela de pacientes? 

Las escuelas de pacientes suelen combinar varios formatos: 

- Talleres presenciales y cursos en línea. 

- Vídeos, guías, podcasts, foros y materiales de lectura fácil. 

- Grupos de apoyo y encuentros entre pacientes. 

- Campamentos o actividades lúdicas, especialmente para niños y adolescentes. 

- Formación de “pacientes expertos” que luego acompañan y enseñan a otras personas. 

Ejemplos de Escuelas de Pacientes en España 

En España existen numerosas escuelas de pacientes, tanto impulsadas por comunidades autónomas como por hospitales concretos. Su denominador común es la formación entre iguales, el autocuidado y la participación de pacientes, familias y cuidadores. 

- Andalucía. Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública: más de 30 aulas entre iguales, como cáncer de mama, ostomías, EPOC, insuficiencia cardíaca, fibromialgia, diabetes, enfermedad renal y cuidados a personas cuidadoras. 

- Cantabria. Escuela Cántabra de Salud: proyecto de educación para la salud y participación ciudadana dentro de la red estatal. 

- Castilla y León. Paciente Activo de Sacyl: programas específicos para diabetes tipo 2 y EPOC, con pacientes formadores que acompañan a otros pacientes. 

- Castilla-La Mancha. Escuela de Salud y Cuidados: formación de pacientes expertos, con un programa destacado en diabetes para mejorar autonomía y autocuidado. 

- Cataluña. Paciente Experto Catalunya: programa de pacientes expertos y formación entre iguales, también integrado en la red estatal. 

- Galicia. Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos: iniciativa autonómica de información y formación en salud para pacientes, familiares y cuidadores. 

- La Rioja. Escuela de Pacientes de La Rioja: cursos y talleres sobre enfermedad renal, neurológica, cardíaca, respiratoria, diabetes, obesidad y otras patologías metabólicas. 

- País Vasco. Paziente Bizia, de Osakidetza: programa de escuelas de salud para la ciudadanía integrado en la Red de Escuelas de Salud del Sistema Nacional de Salud. 

Ejemplos de Escuelas de Pacientes en Pediatría 

En Pediatría, la escuela de pacientes tiene una doble dimensión: forma al niño o adolescente y también a sus padres o cuidadores. El objetivo es que la familia adquiera seguridad para manejar la enfermedad y que el menor, según su edad, participe progresivamente en su propio cuidado. 

- Asma infantil. Niños, niñas y familias aprenden a reconocer desencadenantes, usar correctamente el inhalador, seguir el plan de acción, identificar síntomas de empeoramiento y saber cuándo acudir a urgencias. 

- Diabetes infantil. En la diabetes tipo 1, la formación puede abordar la medición de glucosa, la administración de insulina, la alimentación, la actividad física, la hipoglucemia y la adaptación a la escuela. El propósito es que el niño o adolescente gane autonomía y que la familia se sienta preparada para el manejo diario. 

- Alergias alimentarias. Las escuelas de pacientes también pueden formar a familias en la prevención de reacciones alérgicas, la lectura de etiquetas, la evitación de alérgenos y el uso del adrenaline autoinyector cuando está indicado. 

 - Artritis idiopática juvenil. La formación puede incluir ejercicio adaptado, manejo del dolor, adherencia a la medicación, apoyo emocional y conciliación con la vida escolar. Los campamentos de verano de la Escuela de Pacientes combinan aprendizaje entre iguales, juego y convivencia para niños con asma, alergias, artritis idiopática juvenil y diabetes. 

- Dermatitis atópica. Enseña a padres, cuidadores y niños habilidades prácticas para el día a día en el tratamiento de los eccemas y brotes, no solo información médica. 

- Trastorno del espectro autista. Esta escuela de pacientes suele ser una escuela para padres y cuidadores, más que para el propio niño, especialmente en edades tempranas. Su valor no consiste en “curar” el autismo, sino en dar herramientas, información y apoyo para mejorar la calidad de vida del menor y de su familia. 

¿Cuáles son los beneficios concretos de las escuelas de pacientes? 

- Paciente: mayor autonomía, confianza, autocuidado y participación en decisiones. 

- Familia y cuidadores: menos incertidumbre, más habilidades prácticas y apoyo entre iguales. 

- Relación clínica: mejor comunicación y mayor confianza entre paciente y profesional. 

- Sistema sanitario: posible mejora de la adherencia, menor número de complicaciones y menor uso innecesario de servicios. 

 - Comunidad: redes de apoyo, reducción de estigmas y participación ciudadana en salud. 

La escuela de pacientes representa un cambio de modelo: pasar de una atención centrada exclusivamente en la enfermedad a una atención centrada en la persona y su contexto. En Pediatría resulta especialmente relevante porque empodera a menores y familias, previene crisis evitables y ayuda a que la enfermedad crónica se integre en la vida escolar, familiar y social del niño o adolescente.

Cine y Pediatría (878) “Incontrolable”, dignidad frente al síndrome de Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno del neurodesarrollo que provoca tics motores y vocales involuntarios, rápidos, repetitivos y fluctuantes. No es un problema de mala educación ni una falta de control voluntario: la persona suele experimentar un impulso previo desagradable que se alivia temporalmente al realizar el tic. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 5 y 10 años, con mayor frecuencia como un tic facial, como parpadeo o muecas. Después pueden añadirse tics de cabeza, cuello, tronco, brazos y piernas, así como tics vocales (con un característica coprolalia, aunque no todos lo presentan). Los tics suelen alcanzar su máxima intensidad en la adolescencia y, en muchas personas, mejoran o disminuyen notablemente en la vida adulta. 

Es un trastorno del neurodesarrollo con base biológica y multifactorial. La explicación más aceptada es una interacción entre genes, desarrollo cerebral y factores ambientales: la vulnerabilidad genética crea el terreno; alteraciones en los circuitos dopaminérgicos y en el control motor hacen posible el tic; y factores como infecciones, complicaciones perinatales o estrés pueden influir en cuándo y con qué intensidad se manifiesta. 

El síndrome de Tourette puede afectar la vida diaria de forma muy variable: muchas personas tienen tics leves y desarrollan una vida plena, mientras que otras experimentan dificultades en la escuela, el trabajo, el sueño, las relaciones y el bienestar emocional. Con frecuencia, el mayor impacto no proviene solo de los tics, sino de la incomprensión, las burlas y el esfuerzo constante por controlarlos. Y por todo ello es un entidad muy cinematográfica, pero con una doble visión: en algunos casos el trastorno se usaba para ridiculizar al personaje o hacerlo grotesco dentro de la trama; por fortuna, otras películas han devuelto una imagen humanizada como El código tic (Gary Winnick, 1999), Vicent quiere ir al mar (Ralf Huettner, 2010), The Road Whitin (Gren Wells, 2014) o Huérfanos de Brooklyn (Edwar Norton, 2019). En Cine y Pediatría hemos analizado ya la película Al frente de clase (Peter Werner, 2008), basada en el libro de Brad Cohen "Front Of The Class: How Tourette Syndrome Made Me the Teacher I Never Had?", la historia real de un joven con Tourette que quiso ser maestro y que le dio una lección al mundo, pues no solo lo consiguió (con el apoyo particular de su madre), sino que fue elegido como mejor profesor del estado de Georgia.  

Y a este listado hoy sumamos la última película estrenada al respecto, otra historia basada en hechos reales, la historia real de John Davidson, un activista escocés a favor de la concienciación del síndrome de Tourette que él mismo padeció. De hecho, con 16 años protagonizó el mediometraje documental John´s Not Mad (Valeie Kaye, 1989), dando a conocer públicamente su caso y donde se explora lo difícil que es convivir con esta entidad. Hablamos de la película británica Incontrolable (Kirk Jones, 2025), un biopic que evita convertir la discapacidad en espectáculo, y donde no solo se nos muestra el sufrimiento del rechazo social, sino también el humor, la ternura y la fuerza de un hombre que decide no dejar que sus tics definan quién es. Destacar que la película se rodó en Escocia y trabajó estrechamente con la comunidad Tourette: de los noventa intérpretes, unos treinta viven con el síndrome. Esa decisión de casting aporta autenticidad y evita que la representación se limite a una imitación externa de los tics. Y también decir que el director de este film ya dirigió otra película que hemos analizado en Cine y Pediatría, bajo el título de Qué esperar cuando estás esperando (2012), una comedia de historias cruzadas alrededor de la maternidad y con un gran elenco actoral estadounidense.

Incontrolable comienza con una escena de 2019 en Edimburgo y nuestro joven protagonista va a ser condecorado por la reina Isabel II como Miembro de la Orden del Imperio Británico (MBE), pero no quiere por si se le escapa algo. Aunque su madre le convence y él no puede evitarlo: “Que se joda la reina”. Y a partir de ahí, la historia comienza en la Escocia de 1983, con un John Davidson de 12 años (interpretado por Scott Ellis Watson), aficionado al fútbol y con una vida aparentemente ordinaria, en la que comienza sus estudios en el instituto. Es entonces cuando debutan de forma súbita tics motores y vocalizaciones incontrolables, incluidas palabras obscenas. Ni su familia, ni el colegio, ni los profesionales sanitarios comprenden al principio lo que le ocurre; en cambio, lo castigan, lo humillan y lo consideran un niño malcriado o “loco”. “He empezado a hacer gestos con el cuello y los ojos. Se agitan, se sacuden”, le explica a su madre. 

Aun así, el conocimiento médico y social de la época es muy limitado: sufre acoso escolar, rechazo, violencia y una dolorosa incomprensión familiar, escolar y social, incluyendo castigos físicos: “Si no deja de comportarse así, acabará en prisión”, le dice el director del instituto. El padre abandona el hogar y deja a su mujer y sus cuatro hijos por este comportamiento de John, porque le resulta insoportable. La película muestra cómo un trastorno neurológico puede convertirse, por ignorancia del entorno, en una fuente de exclusión. Se hace tan insoportable para él no saber lo que ocurre y el daño que causa a su alrededor, tanto que intenta suicidarse tirándose al río a los 13 años. 

A partir de aquí, la historia da un salto de 13 años, y ya nos presenta a un joven John (interpretado por Robert Aramayo, en un papel estelar por el que obtuvo el BAFTA al mejor actor y al mejor debutante) con su síndrome y su tratamiento (haloperidol), tras llegar a un diagnóstico cuando tenía 15 años. El film recoge después su tránsito a la vida adulta: la búsqueda de trabajo, las relaciones, la soledad, los intentos fallidos de “normalizarse” y el encuentro con Dottie (Maxine Peake), enfermera de salud mental y madre de un antiguo compañero, Chris (David Carlyle), que se convierte en una figura clave de apoyo. Curiosamente a Dottie le quedaban seis meses de vida por un cáncer y decide ayudarle en lo que le resta…, aunque por fortuna, una vez más, la medicina erró en su diagnóstico. 

Finalmente John abandona su hogar (curiosamente su madre también fue enfermera, pero no tuvo la misma comprensión de la enfermedad) y se va a vivir con Dottie y su familia, quien le convence de ir dejando la medicación…y mejora. Intenta normalizar su vida, saliendo de fiesta con Chris, y encuentra un trabajo junto a Tommy (Peter Mullan, el incombustible intérprete británico ya analizado como director en Las hermanas de la Magdalena del año 2002 y en Neds (No educados y delincuentes) en el año 2010), un conserje y trabajador de mantenimiento, alguien capaz de ver más allá de los tics y ofrecerle una oportunidad laboral, algo así como su segundo ángel de la guarda. Ese reconocimiento práctico —no caritativo, sino basado en su valor como persona y trabajador— le permite reconstruir su autoestima.   

La película avanza hasta la etapa en que John se convierte en un referente del activismo por el síndrome de Tourette en Reino Unido. Su trabajo de sensibilización le valió la MBE, y la película abre y cierra su relato con la tensión y el humor de aquel encuentro institucional. Pero la historia está llena de giros que conviene no descubrir… y disfrutar o sufrir, con algunas escenas dramáticas y otras hilariantes: “Estoy harto de esto. Estoy cansado”, nos confiesa. Y finaliza en 2023, cuando es llamado por la Dra. Barbara Morera de la Universidad de Nottingham para probar un experimento de neuromodulación, pionera en tratamientos no invasivos ni farmacológicos frente al Tourette: y prueba la pulsera Neupulse, esa estimulación rítmica del nervio mediano a una frecuencia de 10 Hz, lo que se ha demostrado ya que reduce una media de un 25% la frecuencia de los tics y hasta un 35% la gravedad de los mismos. 

Y así termina esta inspiradora película, bajo los acordes de la canción de Oasis “Stop Crying Your Heart Out” y con las imágenes reales de John Davidson y este mensaje: “John siguió yendo a Nottingham para probar el aparato médico. Nuevas tecnologías, medicación y terapia pueden ayudar a muchas personas que viven con síndrome de Tourette, pero el apoyo más poderoso es la educación, la comprensión y la aceptación. John sigue viviendo en Galashiels con su nuevo labrador negro, Suki”. Y sí, John ya ha dejado de comer en el suelo frente a la chimenea, pero seguramente sigue besando farolas… 

Y bajo los acordes de esta canción final, rumiamos las reflexiones que nos deja de esta película: que la ignorancia puede ser más discapacitante que el trastorno, que el diagnóstico temprano importa, que la inclusión exige oportunidades reales, que la identidad de las personas con Tourette no se reduce al diagnóstico, que la familia necesita apoyo, no culpa, y que la visibilidad de esta entidad (y de todas las entidades infrecuentes y poco conocidas) puede transformarse en defensa colectiva y en cambio social.

 

Terapia cinematográfica (25). Prescribir películas para entender a los menores con altas capacidades (niños prodigio)

Las altas capacidades se refieren a un funcionamiento intelectual, creativo o talentoso significativamente superior al habitual en una o varias áreas, y deben entenderse junto con el desarrollo emocional, social, motivacional y escolar del menor. Las características principales de las altas capacidades incluyen estos perfiles: precocidad intelectual, talento simple, talento complejo, superdotación o capacidad intelectual general elevada, y doble excepcionalidad. Y tan importante como saber acercarse a las altas capacidades, conviene saber lo que no debe confundirse con sobredotación en la infancia, porque supone un reto para el menor y para sus familias. 

En su abordaje cabe enumerar tres puntos clave: evaluación individualizada, respuesta educativa flexible y acompañamiento emocional (tanto en casa como en la escuela). La finalidad de la identificación temprana no es adelantar al niño o niña en todo ni convertirlo en un “pequeño adulto”, sino evitar el aburrimiento, comprender sus posibles dificultades y ofrecerle una educación ajustada a su perfil. 

Y donde cabe reflexionar sobre el valor del cine, pues puede ser una herramienta valiosa para comprender mejor las altas capacidades infantiles porque transforma conceptos abstractos en experiencias concretas y emocionales. Estas historias muestran el aburrimiento escolar, la sensación de ser diferente, el perfeccionismo, la presión por destacar, el duelo, el aislamiento y la necesidad de encontrar adultos capaces de escuchar y acompañar, no solo de exigir rendimiento. Además, las películas permiten acercarse a los retos de las familias: la incertidumbre ante la identificación, los desacuerdos sobre la educación, el temor a presionar demasiado al niño y la dificultad de equilibrar estimulación, bienestar, juego y vida familiar. Y hoy vamos a destacar aquellas películas que tengan como protagonistas a menores alrededor de sus altas capacidades, niños y niñas considerados prodigio con sus luces y sus sombras, con sus circunstancias personales, familiares y escolares. Historias que ya han sido analizadas en el proyecto Cine y Pediatría. Y es así que desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales al respecto. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- El pequeño Tate (Little Man Tate, Jodie Foster, 1991), para acercarnos a la fortaleza y fragilidad de los niños superdotados. 

- En busca de Bobby Fisher (Searching for Bobby Fisher, Steven Zailian, 1993), para prever el daño que puede provocar el exceso de responsabilidad y competitividad en un joven genio del ajedrez, donde cabe no dar jaque mate a la inocencia de la infancia. 

- Spellbound (Al pie de la letra) (Spellbound, Jeffrey Blitz, 2002), para reconocer que las infancias no tiene que deletrearse con el sacrificio de los concursos. 

- El extraordinario viaje de T.S. Spivet (L´extravagant voyage du jeune et prodigieux T.S. Spivet, Jean-Pierre Jeunet, 2013), para acompañar a ese particular viaje a la mente de un niño prodigio. 

- X+Y (X+Y (A Brilliant Young Mind), Morgan Matthews, 2014), para conocer la coexistencia de altas capacidades con otras condiciones, esa doble excepcionalidad no ajena en el autismo. 

- Un don excepcional (Gifted, Marc Webb, 2017), para debatir cómo manejar la educación y crianza de los niños y niñas superdotados. 

- Wolfgang (Extraordinario) (Javier Ruiz Caldera, 2025), para reflexionar sobre la aceptación e integración de la neurodiversidad de los hijos con doble excepcionalidad. 

Siete películas argumentales para adentrarnos en el complejo mundo de los menores con altas capacidades (y sus familiares), también conocidos popularmente como niños prodigio o superdotados. 

Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.