sábado, 1 de agosto de 2026

Cine y Pediatría (864) Deletrear palabras mágicas con Eliza, Akeelah y tantos menores

 

El Scripps National Spelling Bee es el concurso nacional de ortografía más antiguo y prestigioso de Estados Unidos, y uno de los más largos en funcionamiento continuo del mundo. La práctica de celebrar spelling bees (concursos de deletreo) se originó en Estados Unidos como apoyo al aprendizaje del inglés, favorecida por la complejidad ortográfica del idioma y por libros escolares como los “Blue-backed Spellers” de Noah Webster (publicados desde 1786), que enseñaban a los niños a deletrear palabras sílaba a sílaba. 

El primer concurso nacional registrado se celebró en Louisville, Kentucky, organizado por el periódico local The Courier-Journal, y la final nacional tuvo lugar en Washington, D.C., el 17 de junio de 1925. El primer campeón fue Frank Neuhauser, de 11 años, que ganó 500 dólares al deletrear correctamente la palabra “gladiolus”. Hasta 1941 el concurso funcionó bajo el patrocinio del Courier-Journal; ese año, la empresa E. W. Scripps Company adquirió los derechos y lo rebautizó como Scripps Howard National Spelling Bee (más tarde acortado a Scripps National Spelling Bee en 2004 o Scripps Bee como más popular). 

El Scripps Bee se organiza como una entidad sin ánimo de lucro dentro de la E. W. Scripps Company y se celebra anualmente durante la semana posterior al Memorial Day (finales de mayo / principios de junio). Tras la Segunda Guerra Mundial, el concurso se ha celebrado de forma ininterrumpida desde 1946, salvo la cancelación de la edición de 2020 por la pandemia de COVID-19. La estructura habitual es la celebración de fases locales y regionales (donde miles de colegios y distritos organizan sus propios spelling bees y los ganadores de cada área acceden a niveles superiores) y el concurso nacional (donde cada estado enviaba a sus mejores concursantes, pero ha crecido a cientos de participantes con diferentes formatos). Desde 2011, las rondas finales se celebran en el Gaylord National Resort & Convention Center en National Harbor, Maryland, cerca de Washington, D.C. y las finales se transmiten en directo por la cadena ABC y plataformas digitales, alcanzando a millones de espectadores (en sus inicios se emitía por radio). 

Originalmente era un concurso pensado para escolares estadounidenses y, tradicionalmente, los concursantes no podían superar los 14–15 años. Desde mediados de los años 2000, se incorporaron participantes de otros países y territorios: Bahamas, Jamaica, Canadá, Guam, Islas Vírgenes, Nueva Zelanda, Puerto Rico, bases militares estadounidenses en el extranjero y, en algunos años, representantes de países de América Latina y Europa. Además, los premios han ido creciendo con el tiempo: en 1925, el primer premio eran 500 dólares, pero en ediciones recientes el campeón nacional recibe 50.000 dólares, además de medallas, trofeos y reconocimiento público; los finalistas también obtienen premios en metálico y becas. Y es tradición que los ganadores nacionales sean recibidos en la Casa Blanca y conozcan al presidente en ejercicio, lo que refuerza el prestigio social del concurso. 

La repercusión y el éxito del Scripps Bee inspiró otras iniciativas, como el Spelling Bee para adultos / sénior (desde 1996), así como imitaciones en otros países, como Venezuela, Perú y otros lugares, a veces organizados por centros culturales, ministerios de educación o instituciones bilingües. Hoy, el Scripps National Spelling Bee es mucho más que un concurso escolar: es un fenómeno cultural que combina educación, espectáculo televisivo y orgullo local, y que ha contribuido durante un siglo a poner en valor el dominio del vocabulario y la ortografía en inglés. 

Sobre este tema hace más de una década analizamos en Cine y Pediatría la película documental Spellbound (Al pie de la letra) (Jeffrey Blitz, 2002), si bien también enunciamos dos películas estrenadas unos años después sobre este mismo tema y que tiene como protagonista a dos niñas estadounidenses de la misma edad, dos niñas con especial talento para el deletreo y que hoy vamos a profundizar sobre ellas. 

 - La huella del silencio (Scott McGehee y David Siegel, 2005), fundamentada en el libro “Bee Season”, primera novela de Myla Goldberg, publicada cinco años antes, y que se centra en una adolescente que pretende ganar este concurso y la repercusión de este suceso sobre ella y su familia. Ella es Eliza Naumann (Flora Cross), una niña de 11 años, tímida y discreta, que de repente descubre un don extraordinario para deletrear palabras y comienza a ganar concursos de ortografía, hasta llegar a preparar el Scripps National Spelling Bee de Washington. A medida que Eliza avanza en la competición, la estructura familiar se desequilibra: su padre, Saul (Richard Gere), profesor de teología judía obsesionado con la Cábala, ve en el talento de su hija una posible vía para “escuchar a Dios” y se vuelca completamente en ella, mientras ignora emotivamente a su hijo mayor, Aaron (Max Minghella), que se rebela y busca refugio en otras espiritualidades (budismo, grupos alternativos). La madre, Miriam (Juliette Binoche), cargada con un trauma infantil y una fe herida, se siente cada vez más excluida y desencadenará conductas que ponen en evidencia la fragilidad de la familia. Al final, será Eliza quien, desde una experiencia casi mística en torno a las palabras, tome conciencia de que ni la perfección ni el éxito externo traen la felicidad, y con su actitud ayudará a replantear las prioridades de todos. 

Una historia que, en realidad, no se centra en el concurso en sí, sino en el hecho de cómo al surgir una potencial estrella en la familia (así se ven a estos jóvenes prodigios que concursan) se produce un efecto desgarrador de la frágil unión que hasta el momento había mantenida unida a la familia. Un reflejo de cómo muchos padres, aún con las mejores intenciones, pueden llegar a ver en los éxitos de sus hijos los sueños que ellos nunca alcanzaron, sin darse cuenta del daño que eso puede causar al desarrollo emocional en la infancia. Por ello esta película trabaja sobre todo la incomunicación familiar y la búsqueda de sentido a través de la religión, la mística y el conocimiento. Pero donde se mezclan aspectos para el debate, como la soledad y abandono (así, Aaron se siente invisible para su padre, Miriam arrastra un dolor antiguo que no puede compartir y Eliza acaba sintiéndose usada como “medio” para un fin espiritual del padre), la frustración y decepción (por ejemplo, la fe de Saul resulta más intelectual que vivida: busca “pruebas” de Dios en el éxito de su hija, y cuando la realidad no encaja con su teoría, queda desnudo ante su propia vacuidad), la esperanza y reconciliación (el giro de Eliza, que decide no perseguir la victoria a cualquier precio, abre una posibilidad de humildad, amor desinteresado y reconexión auténtica entre los miembros de la familia). 

Como reflexión de fondo, la película sugiere que la perfección (en los estudios, en la fe, en la imagen de familia feliz) no es camino de felicidad si se vive de manera obsesiva y egocéntrica. Propone, en cambio, una espiritualidad más humana y relacional, donde lo importante no es “oír a Dios” de forma extraordinaria, sino escuchar y acoger a las personas cercanas, especialmente a las que sufren en silencio. El título en España, La huella del silencio, apunta a esos dolores no dichos y a las marcas que dejan en cada personaje, y a la necesidad de ponerles palabra y cuidado para que la familia pueda sanar. Recordar que en otros países de habla hispana esta película se ha titulado como Palabras mágicas, lo cual no deja de tener una importante connotación con el hecho de deletrear. 

- Akeelah contra todos (Doug Atchison, 2006) es un drama inspirador sobre Akeelah Anderson (Keke Palmer), una niña de 11 años que vive en el sur de Los Ángeles, en un contexto familiar y escolar complicado: ha perdido a su padre, su madre (Ángela Bassett) está muy absorbida por el trabajo y su hermano se relaciona con malas influencias. Aunque al principio no se toma en serio la escuela, descubre que tiene una gran facilidad para las palabras: “No me gusta la escuela. Y no sé por qué tengo que hacer esto por ellos”, protesta Akeelah al principio, cuando le fuerzan para que participe en el Concurso de Deletreo. 

Su talento la lleva primero al ámbito escolar y después a competiciones cada vez más exigentes, donde recibe la ayuda de Dr. Larabee (Laurence Fishburne, también productor de la cinta), un profesor exigente pero decisivo en su formación. Y Akeelah lee esta frase en la pared del profesor: “Nuestro miedo más profundo es que seamos más poderosos de lo que creemos… Nacimos para que se manifieste la gloria de Dios que está en el interior de nosotros. Y dejando que nuestra luz brille, inconscientemente permitimos que la luz de los demás brille también”. 

En el camino encuentra amistad con otro niño deletreador, Jaime, de origen hispano, mientras también vive la compleja relación y competitividad con Dylan, el niño sometido por su padre a ser siempre el primero. La historia combina superación personal, aprendizaje y apoyo comunitario hasta la fase nacional del concurso, con un final muy “made in America”. Y aunque es una historia previsible, conviene no olvidar sus mensajes: que la inteligencia necesita constancia y método para convertirse en logro; que creer en uno mismo es clave para superar barreras externas e internas; que la familia, la escuela y el barrio pueden ser obstáculos o impulsores, según el apoyo que ofrezcan; y que el éxito no se mide solo por el premio final, sino también por el crecimiento personal y colectivo.

Porque Eliza, Akeelah y muchos otros menores se enfrentan no solo a la magia de las palabras, sino al riesgo de que ese don prodigioso ponga en peligro la magia de la infancia. 

 

miércoles, 29 de julio de 2026

CoARA (Coalition for Advancing Research Assessment): qué, por qué y para qué

 

En junio de 2022, los estados miembros de la Unión Europea adoptaron el compromiso político de iniciar de forma coordinada un proceso de modificación de los sistema de reconocimiento del mérito investigador, acordaron fortalecer las capacidades para la publicación y comunicación de resultados de investigación y se posicionaron a favor de proteger y desarrollar el multilingüismo en la publicación académica en todo el Espacio Europeo de Investigación (ERA, por sus siglas en inglés). Uno de los principales frutos de este compromiso ha sido la creación de la Coalition for the Advancement of the Research Assessment (CoARA). Y sobre CoARA conviene profundizar… 

CoARA: ¿qué es? 

CoARA en sus siglas en inglés significa Coalición para el Avance de la Evaluación de la Investigación. Es una iniciativa internacional surgida hace cuatro años para reformar cómo se evalúa la ciencia, con el objetivo de reducir la dependencia de métricas simples —como el factor de impacto o el índice h— y dar más peso a la calidad, la diversidad de contribuciones y el juicio experto. 

La idea central es que la investigación no puede medirse bien solo por dónde se publica o por cuántas citas acumula, porque eso deja fuera muchas aportaciones valiosas: datos compartidos, software, transferencia, docencia, mentoría, divulgación, ciencia abierta o impacto social. 

CoARA: ¿por qué surge? 

CoARA nace del consenso acumulado durante años sobre las limitaciones de los sistemas tradicionales de evaluación. El CSIC explica que ya existían alertas previas en iniciativas como DORA (2012), el Manifiesto de Leiden, The Metric Tide y otras declaraciones internacionales que criticaban el uso aislado y descontextualizado de métricas bibliométricas. 

La coalición se impulsa de forma conjunta por Science Europe, la European Universities Association y la Comisión Europea, y cristaliza tras un proceso de co-creación en 2022 que reunió a centenares de organizaciones de muchos países. En otras palabras, CoARA no aparece como una moda repentina, sino como la respuesta institucional a una insatisfacción creciente con la evaluación basada casi exclusivamente en revistas, rankings y cifras de impacto. 

CoARA: ¿qué propone? 

El acuerdo de CoARA plantea varios principios básicos: reconocer la diversidad de contribuciones científicas, evaluar principalmente mediante revisión cualitativa por pares, usar los indicadores cuantitativos de forma responsable y abandonar el uso inadecuado de métricas basadas en revistas o publicaciones. Esto me recuerda las veces que hemos criticado esos indicadores usados “a peso”, conociendo la compra-venta de factor de impacto de las revistas depredadoras y la publicación previo pago. Revisar estos enlaces de este blog a lo largo de los años: 1, 2, 3, 4 y 5.     

También pide evitar los rankings institucionales como sustituto de una evaluación real, y promover criterios más ajustados a cada disciplina, etapa profesional y tipo de investigación. Esto es importante porque no se puede valorar igual una disciplina con lógicas de publicación muy rápidas que otra donde pesan más los libros, las bases de datos, las colecciones, los protocolos clínicos o la transferencia a la sociedad. 

Pero, ¿qué cambia en la práctica? 

El cambio más visible es que la evaluación deja de centrarse tanto en “dónde publicas” y pasa a valorar mejor “qué aportas”. Eso supone un giro hacia evaluaciones más multidimensionales, donde cuentan la originalidad, la solidez metodológica, la cooperación, la apertura de datos, la contribución al grupo, el impacto social y la adecuación del trabajo a su contexto disciplinar. 

En la práctica, esto puede favorecer carreras investigadoras menos dependientes de publicar en un pequeño grupo de revistas de alto impacto y más abiertas a reconocer perfiles diversos: quienes hacen investigación básica, aplicada, traslacional, clínica, interdisciplinar o de impacto social. También puede ayudar a reducir incentivos perversos, como la carrera por acumular artículos, la presión por publicar “lo máximo posible” o la tentación de privilegiar métricas antes que calidad. 

Por tanto, CoARA está significando un cambio de paradigma en la gobernanza de la ciencia. Su importancia no está solo en los principios, sino en que obliga a instituciones, agencias y universidades a revisar sus criterios, sus formularios, sus comités y sus rutinas de evaluación. 

En España, por ejemplo, el CSIC, ANECA y CRUE participan en el National Chapter Spain, y varias universidades ya han empezado a adaptar sus políticas a este marco. Eso indica que CoARA no se limita a una declaración de intenciones: está entrando en la arquitectura real de la evaluación científica. 

Pero CoARA también genera dudas legítimas. Cambiar métricas no es tan sencillo como sustituir un número por otro, porque el desafío consiste en construir evaluaciones más justas sin volverlas más opacas o arbitrarias. Por eso el acuerdo insiste en la transparencia, la formación de evaluadores, la comunicación clara y el uso responsable de datos e indicadores. 

Además, la transición no será igual en todos los países, disciplinas ni instituciones. Algunos ámbitos ya están muy acostumbrados a la bibliometría; otros necesitan criterios más cualitativos desde hace tiempo. CoARA intenta precisamente ofrecer un marco común, pero flexible, para que esa reforma sea compartida y no una suma de soluciones improvisadas. 

Como colofón a CoARA… 

CoARA surge como respuesta a la insuficiencia de los modelos de evaluación apoyados en métricas simplificadas y busca reorientar la valoración científica hacia la calidad, la diversidad y el impacto real de la investigación. Su relevancia está en que está cambiando no solo el debate teórico, sino también las prácticas institucionales con las que se decide qué cuenta como buena ciencia. 

Mientras tanto, en el camino, se han desangrado vocaciones docentes e investigadoras por obra y gracia de aquellos indicadores y del negocio de la publicación. Si Eugene Gardfiel levantara la cabeza, él que creó en 1955 el factor de impacto para revistas y no para investigadores…

lunes, 27 de julio de 2026

Protocolo de transición y seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil

 

La Generalitat Valenciana acaba de presentar un protocolo integral diseñado para la transición y el seguimiento a largo plazo de personas que han superado un cáncer infantil. El objetivo principal es establecer un modelo asistencial que identifique de forma temprana posibles efectos secundarios derivados de los tratamientos oncológicos, garantizando una transición coordinada entre la pediatría y la medicina de adultos. La estrategia se apoya en el uso del "Pasaporte del Superviviente" (SurPass), una herramienta digital que recopila el historial clínico y los riesgos específicos de cada paciente para facilitar una atención personalizada. Además, el protocolo involucra a un equipo multidisciplinar que abarca áreas médicas, psicológicas y sociales para mejorar la calidad de vida de los afectados. Finalmente, se busca el empoderamiento del paciente mediante la educación sanitaria y la promoción de hábitos saludables que prevengan complicaciones futuras. 

El acceso al documento íntegro de 22 páginas se puede realizar desde este enlace. Pero, dado el interés del tema, queremos profundizar en algunas cuestiones. 

a) ¿Cuáles son los objetivos del seguimiento a largo plazo? 

La estrategia de seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer infantil en la Comunitat Valenciana tiene como meta principal que los pacientes lleguen a ser adultos resilientes, activos y autónomos, con una calidad de vida óptima y plenamente integrados en la sociedad. Para lograrlo, el protocolo establece los siguientes objetivos estratégicos: 

Planificación individualizada: proporcionar un plan de seguimiento adaptado al riesgo específico de secuelas de cada paciente y a las ya existentes. 
Detección y tratamiento precoz: identificar y tratar de forma temprana los efectos tardíos derivados de la enfermedad o el tratamiento oncológico previo. 
Registro de datos: mantener un registro prospectivo y sistemático de los efectos secundarios a largo plazo para mejorar la trazabilidad y calidad del seguimiento. 
Transición asistencial: establecer un protocolo claro para el paso de la atención pediátrica a la Atención Primaria y/o a la medicina del adulto. 
Empoderamiento del paciente: promover hábitos de vida saludables y el autocuidado para la prevención de efectos tardíos, informando sobre los signos y síntomas de alerta. 
Atención integral: elaborar planes individualizados que cubran las necesidades psicológicas, sociales, educativas y laborales del superviviente. 
Formación continuada: contribuir a la formación de especialistas (tanto de hospital como de Atención Primaria), pacientes y sus representantes. 

Adicionalmente, el protocolo contempla objetivos docentes y de investigación, que incluyen la realización de sesiones clínicas interdisciplinares y la participación en estudios sobre efectos tardíos y calidad de vida para generar datos que mejoren las estrategias preventivas. 

b) ¿Cómo se realiza la transición a la medicina del adulto? 

La transición a la medicina del adulto y a la Atención Primaria (AP) es un proceso estructurado que se inicia a partir de los 18 años. Este proceso también se aplica a pacientes que alcanzan la mayoría de edad durante su tratamiento o en el seguimiento de recaídas, tras una valoración inicial en la consulta de seguimiento a largo plazo. 

Los pasos clave para realizar esta transición de forma coordinada son: 

Coordinación asistencial: la Consulta de Seguimiento a Largo Plazo (SLP) de Oncología Pediátrica actúa como enlace entre niveles. El oncólogo pediatra y la enfermería gestora de casos coordinan el traspaso con los médicos de familia y otros especialistas de adultos. 
Preparación del alta pediátrica: antes de que el paciente deje la consulta pediátrica, se realizan los siguientes procedimientos: se solicitan las pruebas complementarias correspondientes al próximo periodo de seguimiento; se gestiona una cita en AP para que el médico de familia evalúe los resultados de las pruebas, actualice el informe de secuelas y programe los seguimientos posteriores, se realiza una cita virtual de comprobación desde la consulta de SLP pediátrica para verificar que la transición se ha completado correctamente y recibir feedback de la Atención Primaria. 
Uso del Pasaporte del Superviviente (SurPass): este documento es fundamental en la transición, ya que contiene el resumen del tratamiento, los riesgos específicos individualizados y el plan de seguimiento basado en guías internacionales. El personal de medicina del adulto puede visualizar este plan en la historia clínica electrónica mediante señales de aviso. 
Derivación a especialistas de adultos: si el paciente requiere continuar con el tratamiento o seguimiento de secuelas específicas en servicios hospitalarios de adultos (como Hematología), se realiza una transición de cuidados directa hacia esos servicios siguiendo los protocolos de cada departamento. 
Empoderamiento y autonomía: el proceso busca que el superviviente adquiera progresivamente responsabilidades en el manejo de su salud, promoviendo su autonomía y capacidad para identificar signos de alarma. 

Para garantizar la seguridad del paciente, se establecen vías rápidas de derivación con criterios de prioridad oncológica que facilitan la reentrada al hospital en caso de que aparezcan complicaciones. 

c) ¿Qué información incluye el Pasaporte del Superviviente (SurPass)? 

El SurPass es un documento esencial, entregado en formato impreso o digital al finalizar la primera visita multidisciplinar, que centraliza toda la información clave para el seguimiento del paciente. Según los protocolos establecidos, este pasaporte incluye la siguiente información detallada: 

Resumen del tratamiento: un historial completo del tratamiento oncológico recibido, que incluye las dosis acumuladas de quimioterapia. 
Estado de salud actual: detalle de las toxicidades y secuelas que presenta el paciente en el momento de la consulta. 
Predisposición genética: información sobre la existencia de posibles síndromes de predisposición genética al cáncer. 
Riesgos y recomendaciones: identificación de riesgos específicos para la salud del individuo y recomendaciones personalizadas para mitigarlos. 
Plan de seguimiento individualizado: un calendario basado en las guías internacionales IGHG y COG que especifica el tipo de pruebas indicadas, las especialidades médicas implicadas y la periodicidad de las revisiones. 
Guía de autocuidado: consejos prácticos sobre estilos de vida saludables, abarcando nutrición, actividad física y salud mental. 
Recursos de contacto: información sobre profesionales de enlace (Oncología Pediátrica y enfermería de casos), así como una lista de signos de alarma y las indicaciones de a dónde acudir en caso de presentar síntomas preocupantes. 

Este documento es dinámico, ya que se actualiza periódicamente a medida que se detectan nuevos efectos tardíos o complicaciones relevantes durante el seguimiento, tanto en el hospital como en AP. 

d) ¿Cómo influye la predisposición genética en el plan de seguimiento? 

La predisposición genética es un factor determinante en la personalización del plan de seguimiento, influyendo tanto en la evaluación inicial como en el diseño de las pruebas y el asesoramiento a la familia. Según el protocolo, su influencia se manifiesta de las siguientes maneras: 

Reevaluación diagnóstica: durante la primera visita multidisciplinar, se reevalúa la posible existencia de un síndrome de predisposición al cáncer utilizando la información más actualizada disponible sobre la enfermedad de base del paciente y sus antecedentes personales y familiares. 
Derivación a especialistas: en caso de sospecha o confirmación de un síndrome, se activan los circuitos establecidos con las Unidades de Consejo Genético del Departamento de Salud para realizar los estudios pertinentes y ofrecer consejo familiar. 
Plan de seguimiento específico: si existe un síndrome de predisposición, el plan de seguimiento individualizado se adapta para incluir controles específicos. Esto implica definir el tipo de pruebas indicadas, las especialidades médicas involucradas y una periodicidad ajustada a ese riesgo genético particular, siguiendo las guías internacionales. 
Visibilidad en el Pasaporte del Superviviente: la información sobre la existencia de estos síndromes queda registrada de forma explícita en el SurPass. Esto garantiza que cualquier profesional que atienda al paciente en el futuro, ya sea en el hospital o en AP, sea consciente de este riesgo adicional. 

Por tanto, la predisposición genética obliga a pasar de un seguimiento estándar basado únicamente en el tratamiento recibido a uno reforzado y específico orientado a la vigilancia de nuevos eventos oncológicos asociados al perfil genético del individuo. 

e) ¿Cómo se accede a las Unidades de Consejo Genético? 

El acceso a las Unidades de Consejo Genético se gestiona como parte del proceso de evaluación médica durante la primera visita multidisciplinar en el ámbito hospitalario. El procedimiento se realiza de la siguiente manera: 
Reevaluación inicial: el equipo de pediatría y enfermería especialistas en Oncohematología revisa la historia clínica, los antecedentes personales y familiares, y la información actualizada de la enfermedad de base para detectar posibles síndromes de predisposición al cáncer. 
Activación de circuitos: si se identifica la necesidad de realizar estudios genéticos o de brindar asesoramiento a la familia, se utilizan los circuitos establecidos dentro de cada Departamento de Salud para derivar al paciente a las Unidades de Consejo Genético correspondientes. 
Estudios y consejo: una vez derivado, se llevan a cabo los estudios pertinentes y se ofrece el consejo familiar necesario. 

Este proceso asegura que, si existe un riesgo genético, este sea integrado en el Plan de Seguimiento Individualizado y quede debidamente registrado en el SurPass para conocimiento de todos los especialistas involucrados