Celebrando los 20 años de la revista Evidencias en Pediatría

 

Son muchos los post de este blog dedicados a la revista Evidencias en Pediatría. Pues de alguna forma este blog nación al amparo de esta revista y de esa cúpula común que fue por entonces el paradigma de la Medicina basada en la evidencia. Así, este blog Pediatría basada en pruebas, ya con 4.224 post publicados (y casi 16 millones de visitas), ha dedicado 104 post a los contenidos volcados en Evidencias en Pediatría, así como a las reuniones del equipo, las novedades y los retos. 

Pero es el de hoy un post especial. Porque hoy celebramos el número extraordinario publicado en Evidencias en Pediatría y dedicado a celebrar el 20 aniversario de la revista. En este enlace podéis acceder al contenido completo de este número, donde se abordan los siguientes temas. 

Editoriales: 

- Evidencias en Pediatría: celebramos veinte años de andadura 

- Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia 

- Veinte años de diálogo crítico entre continentes: una mirada desde el otro lado del Atlántico 

- Nuevas voces en Evidencias en Pediatría: continuidad, compromiso y futuro 

Artículos especiales: 

- Dos décadas de medicina basada en la evidencia: caracterización de la producción científica y áreas clínicas abordadas 

- Fundamentos de medicina basada en la evidencia: veinte años de nuestra masa madre 

- Evidencias en Pediatría: el arte de seleccionar la mejor evidencia 

- La difusión de Evidencias en Pediatría: internet, redes sociales y traducciones 

- Evidencias en Pediatría e inteligencia artificial: navegando hacia el futuro sin perder el norte 

Un recorrido lleno de MBE (Medicina Basada en la Evidencia), pero también de una medicina con el resto de las vocales, como tantas veces hemos definido: MBA (Medicina Basada en la Amistad), MBI (Medicina Basada en la Ilusión), MBO (Medicina Basada en la Oportunidad) y MBU (Medicina Basada en la Unidad). Y cada una de esas vocales son las que mantienen a los integrantes (los que comenzaron y ya no están, los que comenzamos y seguimos, los que se incorporaron en las distintas etapas), el verdadero valor de todo proyecto. 

Aunque de la lectura de cada uno de los nueve artículos anteriores se puede recorrer la historia de Evidencias en Pediatría, quiero compartir algunos hitos ya plasmados en el blog en este tiempo: 

- Entrega de Premios a la Calidad en el Sistema Nacional de Salud (16/12/2009)  

- Aventuras y desventuras de una revista científica en la red social (09/05/2012)  

- Las “4 C”, las “8 P” y las “10 E” de Evidencias en Pediatría (02/11/2012)  

- Evidencias en Pediatría, premio MEDES 2012 a la mejor iniciativa (31/10/2012)  

- Evidencias en Pediatría: ciencia y compromiso (13/03/2013)  

- Pediatría basada en pruebas....y en amistad (02/05/2013)  

- Nuevos formatos de edición para revistas científicas (07/07/2014)  

- Nuevos sistemas de publicación: ¿hacia dónde vamos? (13/04/2015)  

- Dos recursos de formación e información on line de la AEP: una revista y una plataforma (08/07/2015)  

- Diez años de Evidencias en Pediatría: pasado, presente y futuro (03/12/2015)  

- Evidencias en Pediatría, revista viva y en constante evolución (06/04/2020)  

- Fundamentos de Medicina basada en la evidencia (11/04/2022)  

- Evidencias que son vivencias (11/05/2022)  

- Evidentemente... seguimos ahí (08/05/203)  

- La Medicina Basada en la Evidencia en constante evolución (19/06/2023)  

- Pasado, presente y futuro de la “evidencia” en Pediatría (04/11/2024)  

- Libro "Medicina Basada en la Evidencia", nuestro legado (06/11/2024)  

- Reunión del Comité de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia: celebrando los 20 años de la revista Evidencias en Pediatría (12/11/2025) 

Tras veinte años de andadura incansable, Evidencias en Pediatría celebra dos décadas transformando el "arte de seleccionar la mejor evidencia" en un faro de rigor y compromiso para la comunidad médica internacional. Lo que nació como una apuesta por la excelencia científica se ha consolidado hoy como un diálogo crítico que une continentes, tendiendo puentes de conocimiento desde un lado al otro del Atlántico en beneficio de la salud infantil. 

Al mirar hacia el mañana, la revista continúa navegando hacia el futuro e integrando nuevas fronteras como la inteligencia artificial, pero siempre manteniendo firme su norte: el compromiso inquebrantable de ofrecer a los profesionales las mejores herramientas para cuidar de sus pacientes. Porque estos veinte años son el testimonio de una pasión compartida que, con nuevas voces y una visión renovada, asegura que la mejor evidencia científica seguirá siendo el motor que impulse el bienestar de los niños y adolescentes en las décadas por venir.

He aquí la infografía que la IA ha realizado de ese árbol que es Evidencias en Pediatría en estos 20 años, con sus raíces (pasado), tronco (presente) y ramas y frutos (futuro).

Cine y Pediatría (848) “La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet” y su activismo por la libertad digital

 

“Existe leyes injustas; ¿deberíamos contentarnos con obedecerlas, o deberíamos trabajar en enmendarlas y cumplirlas hasta tener éxito, o deberíamos transgredirlas desde el principio?” La película La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet (Brian Knappenberger, 2014) comienza con esta frase de Henry David Thoreau, escritor, filósofo y naturalista estadounidense, figura clave del trascendentalismo y pionero de la ecología y los derechos civiles. La película fue estrenada en el Festival de Sundance, y se rodó con crowdfunding, usando material de archivo de Swartz, quien grababa su vida como "diario digital". 

Y esta impactante película documental parte de la noticia de su fallecimiento, cuando un 11 de enero de 2013, a los 26 años, Aaron Swartz, un prodigio de la programación y un ferviente activista de internet, fue hallado muerto en su apartamento de Brooklyn. Se había suicidado mediante ahorcamiento y su familia y defensores denunciaron una persecución estatal desproporcionada e intimidatoria. Y tras ello se nos comienza a narrar la infancia de este chico nacido en 1986 en Chicago y ello a través de los testimonios de sus padres y sus dos hermanos. Un niño prodigio, inquieto por aprender y conocer, y que a la temprana edad de 3 años comenzó ya a manejar los ordenadores de la época. Y muy joven comenzó a programar con sus hermanos. Con menos de 14 años ya compartía debates con profesionales de la informática, que se acostumbraron a sus manías, como la de comer solo alimentos blancos (arroz, pan,…). Porque pronto intentó encajar en el mundo, donde no siempre se sentía a gusto, como el mundo tampoco siempre se sentía a gusto con él. Cosas de su personalidad… que se vio acompañado en su vida de episodios de depresión en una vida demasiado activa y convulsa para su edad. Veamos algunos episodios que nos relata la película. 

Se interesó por los derechos de autor (copyright) y ello por medio de Lawrence Lessing, profesor de Derecho que creó el concepto de Creative Commons (CC), junto con otros expertos en derecho y tecnología. Y muy joven trabajó con ellos en el desarrollo de esa idea, pues a los 15 años ayudó a diseñar la capa de código de las licencias para que fueran legibles por máquinas. Y no tardó en escribir una frase muy significativa: “Quiero hacer del mundo un lugar mejor”. Sufría ya de colitis ulcerosa y el tratamiento con corticoides detuvo su crecimiento. 

Se apuntó en 2004 a la Universidad de Stanford. Creó Y Combinator y de ahí surgió Reddit, lo que llegaría a ser una inmensa plataforma de redes sociales y foros de debate, un lugar que con sus sub-Reddit casi se convirtió en un caos. Por ello vendieron Reddit. Odiaba trabajar para una empresa, odiaba trabajar para Condé Nast y se autodespide al no presentarse más al trabajo. Él se inspiraba en Tim Berners-Lee, que cedió gratuitamente la Worl Wide Web (WWW) al mundo, y trabajó más adelante en Open Library, impulsando la digitalización masiva de libros, y en PACER (Public Access to Court Electronic Records), que es el sistema de acceso público a archivos electrónicos de los tribunales federales de los Estados Unidos, usado para revisar expedientes y documentos judiciales. Lucho contra el lucro frente a empresas editoriales científicas como Elsevier, uno de los fraudes consentidos más generalizados de la publicación científica: los científicos hace el trabajo, las editoriales ganan el dinero, mucho dinero, un dinero escandoloso. 

Lucha contra SOPA (Stop Online Piracy Act) / PIPA (Protect IP Act) en 2011-2012, anticipando la ley que censuraría internet para proteger derechos de autor; crea Demand Progress, una plataforma que recoge 300.000 firmas y moviliza a Google, Wikipedia y miles de sitios en un "apagón" global. La ley cae, pero Aaron se radicaliza. Pirateó JSTOR (Journal Storage), la biblioteca digital y base de datos académica estadounidense que alberga más de dos mil millones de páginas de revistas científicas, libros y fuentes primarias. Descargara 4,8 millones de artículos en un juego del gato y el ratón, hasta que lo descubren, lo graban y le siguen cuando lo hacía en un trastero del Massachusetts Institute of Technology (MIT). Fue arrestado por 13 cargos federales: "fraude informático", con penas potenciales de 35 años y 1 millón de dólares en multas. Y el seguimiento por el FBI pasó factura al llamar la atención del sistema criminal, cuando no lo todos están de acuerdo en considerarlo tal. 

Tuvo aspiraciones políticas… y no podía creer que continuaría en esa línea como un criminal. No había matado ni herido, no había robado dinero, se había apropiado de la información de artículos con los que no iba a comerciar. Pero siguió siendo considerado una violación comercial criminal. Y así se comenta por un entrevistado: “Si observas a Steve Jobs y Steve Wozniak, ellos comenzaron vendiendo Cajas Azules, aparatos designados para estafar a las compañías de teléfonos. Si observas a Bill Gates y Paul Allen, ellos comenzaron su negocio usando computadoras de Harvard, lo que estaba claramente en contra de las reglas. La diferencia entre Aaron y las personas que acabo de mencionar es que Aaron deseaba hacer del mundo un lugar mejor, y no solo ganar dinero”. 

Lo cierto es que Swartz fue atrapado en los engranajes de un sistema judicial brutal del que no se podía salir. El fiscal federal Carmen Ortiz y el Secret Service lo acosan con vigilancia, registros y presiones para declararse culpable. Aaron rechaza acuerdos, hundiéndose en depresión. Le fue minando la salud y entró en un depresión grave, pues fueron dos años de una intensa presión mediática, profesional y social. El suicido fue su último paso… Y restan las palabras que Tim Berners-Lee le dedicó: “Aaron está muerto. Caminantes de este mundo loco, hemos perdido a un maestro, un sabio mayor. Hacker por derecho, somos uno menos, perdimos a uno de los nuestros. Criadores, cuidadores, oidores, alimentadores, padres, todos, hemos perdido a un hijo. Lloremos juntos”. Porque él era el chico de internet y el viejo mundo lo asesinó. 

Lo cierto es que su muerte catalizó varias reformas y propuestas legislativas en EE.UU. para promover el acceso abierto a investigaciones financiadas con fondos públicos, en línea con su activismo por la "guerrilla open access". Su muerte genera la "Aaron Swartz Day" anual (alrededor del 8 de noviembre), reformas como la "Ley de Aaron Swartz" para acceso abierto a investigaciones federales, y boicots a JSTOR/MIT. 

La historia de Aaron Swartz. El chico de Internet es un biopic que se estrenó hace 12 años, lo que se antoja una eternidad al revisar temas relacionados con la evolución de internet, las redes sociales y la inteligencia artificial (IA). Pero debe entenderse como mucho más que un biopic, pues es un manifiesto urgente contra la mercantilización del saber y nos deja algunos mensajes claros sobre el acceso al conocimiento como derecho humano ("La información es poder, y hay quienes quieren monopolizarlo", resume el film) y una profunda reflexión sobre la salud mental en los genios que quieren cambiar el mundo, advirtiendo del riesgo de ese activismo sin red de apoyo. 

Revisar esta película en el año 2026 no es solo un ejercicio de nostalgia digital; es una necesidad crítica para entender hacia dónde se dirige nuestra sociedad en la era de la IA generativa y la consolidación de los monopolios de datos: 1) la lucha por el acceso al conocimiento: mientras Swartz fue perseguido por intentar "liberar" artículos académicos para el bien común, hoy vemos una tensión similar, con cuestiones como ¿de quién es la información que alimenta a la IA? o ¿debe el conocimiento ser libre o un producto de suscripción?; 2) la ética de la programación y el activismo: Swartz no solo escribía código; escribía código con conciencia (y ayudó a crear el RSS y las licencias Creative Commons), por lo que ahora que los algoritmos de IA suelen ser "cajas negras" opacas, nos invita a preguntarnos si ¿estamos construyendo herramientas para empoderar a las personas o para vigilarlas y manipularlas?; 3) la centralización de la red: Swartz luchó contra leyes como SOPA y PIPA, que amenazaban con censurar internet, pero la amenaza de hoy es que internet se ha vuelto más cerrado con la IA, donde el contenido sintético corre el riesgo de ahogar la voz humana original. 

El debate sigue servido… y el activismo por la libertad (y seguridad) digital no debe cejar.

 

La estética y la ética en el cine de los hermanos Dardenne

 

La colaboración entre hermanos directores ha sido una fuerza creativa constante y poderosa en la historia del cine. Sirvan algunos ejemplos, que parten de los albores del séptimo arte: los hermanos Lumière (Auguste y Louis Lumière), los hermanos Coen (Joel y Ethan Coen), las hermanas Wachowski (Lana y Lilly Wachowski, antes Larry y Andy) o los hermanos Dardenne (Jean-Pierre y Luc Dardenne). Hoy analizamos la ética y la estética del cine de estos últimos hermanos belgas. 

La estética “dardenniana” se basa en un naturalismo austero que busca eliminar cualquier artificio cinematográfico para enfocar la atención directamente en el personaje y su lucha. Estas son sus señas de identidad: la cámara al hombro, móvil y cercana, que sitúa al espectador en la perspectiva física y emocional del protagonista, sin ser intrusivo o subjetivo; ausencia de música diegética, desnudo de música de fondo o banda sonora; ritmo intenso a pesar de la ausencia de acción espectacular, y elipsis; iluminación natural predominante. 

La ética “dardenniana” es la moralidad en tiempos de precariedad y la posibilidad de la redención a través de la acción. Estas son sus señas de identidad: todas sus películas giran en torno a un conflicto moral o una prueba ética que el protagonista debe superar; el mundo obrero y la exclusión social; los protagonistas son seres de acción (caminar, correr, trabajar, interactuar); y un tema recurrente es la transformación del individuo que pasa de ser un ser solitario y egoísta (o puramente funcional) a un sujeto ético capaz de responsabilizarse por otro. 

Los hermanos Dardenne son cineastas adscritos al realismo social que fabrican dramas humanos simples (que no simplistas) en los que exploran los dilemas éticos y morales de personajes de la clase obrera que a duras penas consiguen llevar una existencia precaria en la región belga de Seraing, una zona ligada históricamente a las industrias minera y siderúrgica en donde los directores pasaron su infancia. No es el cine de los hermanos Dardenne un espectáculo hecho para todas las retinas y todas las entrañas. 

Hoy revisamos seis de sus películas donde se encuentran con la infancia, adolescencia y la familia, y que hemos ido analizando en el proyecto Cine y Pediatría desde hace años. 

- Rosetta (1999): narra la historia de esta joven adolescente (la debutante Émile Dequenne) que lucha por conseguir (y mantener) un trabajo en una sociedad que no le pone las cosas nada fáciles. 

- El hijo / Le fils (2002): describe la historia de Olivier, un carpintero belga (Oliver Gourmet) dedicado a enseñar su oficio a adolescentes conflictivos, y su relación con Francis (Morgan Marinne), un chico recién salido del reformatorio donde ha cumplido cinco años de condena por homicidio. 

- El niño /  L´Enfant (2005): la historia de unos padres adolescentes, Sonia (Déborah François) y Bruno (Jérémie Rennier), sin trabajo y aterrados por la responsabilidad del hijo que comparten, y al que Bruno “vende” en adopción. 

- El niño de la bicicleta / Le gamin au vélo (2011): centra su historial en Cyril (Thomas Doret), un chico de 12 años que es abandonado por su padre (Jérémie Renier), y que es acogido por Samantha (Cécile De France), una joven peluquera. 

- El joven Ahmed / Le jeune Ahmed (2019): el destino del joven Ahmed (Idir Ben Addi) se encuentra atrapado en el fanatismo religioso en la Bélgica actual, un chico nacido de unos padres de distinto origen (padre musulmán y madre belga) y que se ve envuelto en la semilla del radicalismo islámico. 

- Tori y Lokita / Tori et Lokita (2022): drama alrededor de la inmigración protagonizado por un niño, Tori (Pablo Schils) y una adolescente, Lokita (Mbundu Joely), procedentes de Benín, dos menores extranjeros no acompañados (MENA) con tan alto grado de amistad que pretenden ser hermanos y poder conseguir los papeles que les permita permanecer en Bélgica. 

Lo más milagroso acerca de la obra de los hermanos Dardenne es cómo consiguen en cada una de sus películas impregnar de poesía y trascendencia unas vidas que por lo demás son patéticas y miserables. Y todo ello por la estética y la ética de su obra: la estética de un panorama de angustia vital y desolación social y la ética del dilema moral y la supervivencia. La ética descansa en la estética, porque la cámara de los Dardenne son los ojos de nuestra conciencia.