La comunicación en el paciente pediátrico hospitalizado

 

La humanización de la asistencia pediátrica es una cualidad que debe ir inherente a la asistencia en el siglo XXI y ello a través de un modelo de cuidado integral centrado tanto en el niño como en su familia. Y uno de los muchos brazos de esta humanización es la comunicación médico-paciente, de forma que cabe proponer estrategias de comunicación efectiva que fomentan la participación activa del paciente (y su familia) en la toma de decisiones, siendo importante reconocer la importancia de la diversidad cultural y la necesidad de superar barreras idiomáticas o prejuicios para garantizar una atención equitativa. 

De estos temas versa la sesión clínica realizada por nuestros residentes de Pediatría, con el apoyo del equipo de Pediatría Interna Hospitalaria. En este enlace se puede revisar el documento, pero queremos desgranar algunas preguntas clave.  

a) ¿Cómo ha evolucionado históricamente el enfoque hacia la humanización de la hospitalización pediátrica? 

La evolución histórica del enfoque hacia la humanización de la hospitalización pediátrica ha pasado de un modelo rígido y centrado en la enfermedad a uno holístico centrado en el niño y su familia. 

- Primeros indicios y el punto de inflexión (década de 1940 - 1959) 

A partir de la década de los 40, diversos estudios comenzaron a demostrar el impacto negativo que la hospitalización tenía en los niños. En aquel entonces, los hospitales no adaptaban sus espacios a los menores, mantenían horarios estrictos sin posibilidad de ocio y solo permitían la presencia de los padres durante horas de visita limitadas. 

El verdadero punto de inflexión se produjo con la investigación sobre las condiciones de los niños en hospitales de Gran Bretaña, que culminó en el Informe Platt (1959), titulado "El bienestar de los niños enfermos en el hospital". Este informe generó 55 recomendaciones para mejorar la calidad asistencial, entre las que destacaban: 

• La creación de zonas específicas para niños tanto en hospitalización como en consultas. 

• La existencia de espacios que potenciaran el ocio. 

• La liberalización de las visitas de los padres, permitiéndoles incluso dormir con sus hijos. 

• El acceso a la educación en hospitalizaciones prolongadas. 

- Implementación y marcos legales (1960 - 2004) 

Aunque las recomendaciones se formularon en 1959, no fue hasta finales de los años 60 e inicios de los 70 cuando comenzaron a implementarse en diversos países. Posteriormente, se consolidaron hitos normativos y programas internacionales que blindaron estos derechos: 

• 1984 (España): El Ministerio de Sanidad puso en marcha el Programa de humanización de la asistencia hospitalaria. 

• 1986: El Parlamento Europeo redactó la Carta Europea de los Niños Hospitalizados. 

• 1989: La ONU aprobó la Convención de los Derechos de la Infancia. 

• 2004: La OMS integró a la infancia y adolescencia en el marco de los Hospitales Promotores de la Salud. 

- Cambio de paradigma: Del cuidado centrado en la familia al centrado en el niño 

Históricamente, se pasó de considerar al niño como un sujeto pasivo a un agente activo en su cuidado.

• Cuidado Centrado en la Familia (CCF): surgido a mediados del siglo XX, este enfoque entiende que la familia es la unidad de cuidado y debe estar involucrada en el diagnóstico y tratamiento. 

• Cuidado Centrado en el Niño (CCN): es una filosofía actual donde los niños son participantes activos y principales de su propio cuidado, según su edad y madurez. Se reconoce que los niños experimentan la enfermedad y el dolor de forma distinta a los adultos, por lo que requieren estrategias de comunicación específicas. 

- Enfoque actual y herramientas psicológicas 

Hoy en día, la humanización se define como un proceso donde el paciente y su familia están en el centro, asumiendo una concepción integral de la persona que incluye sus creencias y sentimientos. 

Para lograr esto, el enfoque moderno se apoya en la Teoría del Desarrollo Cognitivo de Piaget para evaluar cómo los niños entienden el mundo según su etapa (sensoriomotora, preoperacional, de operaciones concretas o formales) y así modular la comunicación y la toma de decisiones. Además, el sistema sanitario actual busca adaptarse a la diversidad cultural para evitar la falta de equidad, utilizando figuras como el mediador intercultural. 

En conclusión, la hospitalización pediátrica ha evolucionado hacia un compromiso activo de los profesionales por proteger los derechos de los menores, asegurando que su estancia sea lo menos hostil posible y respetando su autonomía progresiva. 

b) ¿De qué manera influye el desarrollo cognitivo en la comunicación con pacientes infantiles? 

El desarrollo cognitivo es el factor determinante que marca las pautas de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente pediátrico, ya que define cómo el niño entiende el mundo y procesa la información. Esta influencia se manifiesta de las siguientes maneras: 

- El desarrollo como "Hoja de Ruta" 

El nivel de desarrollo cognitivo permite a los médicos evaluar la competencia del niño en áreas clave como la capacidad de decisión, la participación y la independencia. Las etapas propuestas por Jean Piaget sirven como una guía para modular las interacciones y adaptar el lenguaje a la madurez del paciente. 

- Adaptación según las Etapas de Piaget 

La comunicación debe transformarse según el periodo en el que se encuentre el niño: 

• Periodo Sensoriomotor (0-24 meses): el niño se comunica y experimenta a través de sensaciones y movimientos. En esta etapa, el profesional debe considerar que el niño está incrementando su vocalización y comienza a experimentar con su entorno. 

• Periodo Preoperacional (2-7 años): el pensamiento es representacional y se basa en símbolos y signos. Para una comunicación efectiva, es útil ponerse a su altura física para resultar menos amenazante y utilizar juguetes para iniciar la conversación. 

• Etapa de Operaciones Concretas (7-11 años): el niño ya puede aplicar reglas lógicas a objetos concretos y deja de lado el egocentrismo. Aquí ya es posible involucrarlos más activamente preguntándoles directamente sobre su visión de la enfermedad antes de dirigirse a los padres. 

• Etapa de Operaciones Formales (12 años en adelante): el adolescente maneja conceptos abstractos y razonamiento hipotético-deductivo. La comunicación puede ser más compleja, centrada en la resolución de problemas y el análisis del entorno. 

- Estrategias de comunicación influenciadas por la edad 

El desarrollo cognitivo obliga a ajustar las técnicas de entrevista clínica: 

• Entonación y ritmo: el discurso debe modificarse según la edad y las circunstancias del paciente. 

• Explicaciones: las respuestas a las dudas del niño deben formularse de manera que su nivel de comprensión actual le permita entenderlas. 

• Participación en decisiones: según la madurez, se debe diferenciar entre decisiones técnicas (que toman los padres) y decisiones prácticas (que puede tomar el niño). Por ejemplo, a un niño pequeño se le puede permitir elegir de qué brazo prefiere que le saquen sangre, lo que le hace sentirse partícipe de su cuidado sin sobrecargarlo con responsabilidades técnicas que no puede procesar. 

En resumen, el profesional no puede comunicarse de forma estándar, sino que debe evaluar constantemente la madurez del paciente para asegurar que la información sea recibida correctamente y se respete la autonomía progresiva del menor. 

c) ¿Cuáles son las estrategias clave para implementar un cuidado centrado en la familia? 

Las estrategias clave para implementar un cuidado centrado en la familia se basan en entender a la familia como la unidad de cuidado y en involucrar activamente tanto al niño como a sus cuidadores en todo el proceso sanitario. 

- Involucración en todo el proceso asistencial 

El cuidado centrado en la familia requiere que el paciente y sus allegados no sean sujetos pasivos, sino que participen activamente en el diagnóstico, la hospitalización, el tratamiento y el seguimiento posterior. Esto implica un compromiso de todos los profesionales (médicos, enfermeras, celadores, etc.) para asumir una concepción integral de la persona, respetando sus conocimientos, creencias y sentimientos. 

- Estrategias de comunicación efectiva 

La comunicación es el pilar para que el niño y su familia se sientan parte del cuidado. Las fuentes destacan cuatro elementos esenciales para una entrevista clínica efectiva: 

• El Saludo: iniciar con contacto visual, lenguaje corporal acogedor y llamar al niño por su nombre o apodo. En niños pequeños, es vital ponerse a su altura para resultar menos amenazante. 

• Captar su atención: antes de iniciar la anamnesis médica, se recomienda hablar de temas no médicos (intereses, juguetes o ropa) para reducir la hostilidad del entorno hospitalario. 

• Involucrarlos en el proceso: es fundamental preguntar primero al niño sobre su visión de la enfermedad y luego completar la información con los padres, evitando dirigirse exclusivamente a los adultos. 

• Honestidad: es crucial no mentirles nunca para no romper la confianza necesaria para el tratamiento. 

- Toma de decisiones compartida 

Una estrategia central es devolver la autonomía al paciente y su familia en la medida de lo posible. Para esto, se deben distinguir dos tipos de decisiones: 

• Decisiones técnicas: aquellas sobre la realización de una técnica o tratamiento, que suelen recaer en los padres. 

• Decisiones prácticas: detalles sobre cómo llevar a cabo el tratamiento (por ejemplo: elegir qué brazo usar para una analítica o quién le acompañará), lo que permite que el niño se sienta partícipe de su propio cuidado. 

- Atención a la diversidad cultural 

Para garantizar la equidad, es necesario gestionar las diferencias culturales en el concepto de salud y enfermedad. Una estrategia clave es el uso del mediador intercultural, un profesional que ayuda a superar barreras idiomáticas y evita que el etnocentrismo o los estereotipos perjudiquen la calidad del cuidado. 

- Humanización del entorno 

Finalmente, el cuidado centrado en la familia implica proteger los derechos del menor, asegurando que la hospitalización no suponga una ruptura traumática con sus círculos social y escolar, proporcionando acceso a la educación y espacios de ocio. 

En este video se resume los principales mensajes.

 

Cine y Pediatría (837) “La súplica de una madre” ante la orfandad por sida de su hijo y sus fases del duelo

 

Conocimos a la bella actriz Linda Hamilton por su icónica interpretación de Sarah Connor en la saga Terminator, que catapultó su carrera a la fama mundial, entre ellas las dos películas dirigidas por James Cameron (más adelante se convertiría en su marido): Terminator (1984) y Terminator 2: El juicio final (1991), más la secuela posterior Terminator: Destino oscuro (Tim Miller, 2019). Junto a otros papeles en cine de acción y drama, quizás su papel más diferencial es el que realizó en el telefilm La súplica de una madre (Larry Elikann, 1995), donde interprete a una madre viuda, Rosemary Holmstrom, que al ser diagnosticada de sida debe decidir qué será de su hijo de 12 años, T.J. (Noah Fleiss), cuando ella muera, convirtiendo la organización de su ausencia en su último acto de cuidado materno. 

En las dos últimas semanas hemos podido revisar distintas miradas del sida en la adolescencia: Girl, Positive ((Peter Werner, 2007), Three Months (Jared Frieder, 2022) y Romería (Carla Simón, 2025). Y hoy lo hacemos con esta película, un drama ficticio inspirado en los miedos y realidades del VIH en la década de los 90 en Estados Unidos, epicentro del sida, y se centra en la relación madre‑hijo, el estigma del VIH y el sistema de acogida/adopción, con una interpretación central de Linda Hamilton que fue nominada al Globo de Oro. 

Falta URL de Romería 

Un diagnóstico inesperado de infección por VIH/sida irrumpe la vida de Rosemary, una enfermedad transmitida a través de su marido, usuario de drogas por vía parenteral y quien contrajo el virus y se lo transmitió vía sexual a su esposa sin que ella lo supiera. Un diagnóstico que en aquella primera década del sida implicaba asumir que moririría antes de que su hijo llegue a la adultez, por lo que su prioridad se vuelve encontrar una familia adoptiva “adecuada” para T.J., ya que no cuenta con familiares capaces de hacerse cargo. 

Lo más destacado de esta película es cómo traza la evolución emocional de esta madre y que sigue las etapas clásicas del duelo ante un diagnóstico terminal de sida: desde la negación inicial hasta una aceptación altruista centrada en el futuro de su hijo, una progresión no solo humaniza el impacto del VIH, sino que resalta la resiliencia materna en contextos de vulnerabilidad extrema. 

- Etapa inicial: Negación y rabia. Rosemary recibe el diagnóstico de VIH/sida como un golpe inesperado, respondiendo con incredulidad y rechazo visceral a la noticia médica. En esta fase, se muestra aislada emocionalmente, ocultando la verdad a T.J. y luchando sola contra síntomas incipientes como fatiga y debilidad, lo que refleja miedo a la estigmatización social de la época. La rabia emerge en confrontaciones con recuerdos de su difunto esposo, culpándolo implícitamente por la transmisión, y en arrebatos de frustración por la precariedad económica que agrava su vulnerabilidad. 

- Etapa intermedia: Negociación y planificación. Acepta gradualmente la realidad al confrontar el deterioro físico, canalizando su energía en buscar una familia adoptiva ideal para T.J., transformando el dolor en acción práctica. “Si tienes sida, ¿qué pasará conmigo?”, le pregunta a su madre. Esta etapa muestra vulnerabilidad en entrevistas con posibles padres, donde evalúa no solo estabilidad material sino calidez emocional, revelando su miedo a dejar a su hijo en manos inadecuadas. El proceso de entrevistas con posibles padres adoptivos, servicios sociales y parejas candidatas se convierte en el eje dramático: aparecen momentos de ternura y culpa materna, como cuando T.J. percibe cambios y reacciona con rebeldía, forzándola a negociar internamente entre apego y desapego. “Lo único que me importa es que mi hijo esté bien cuando yo no esté”, nos dice. Aparece incluso la madre en programas televisivos, como representación de las miles de madres que en ese momento – y en aquella época – se enfrentaban a lo peor con respecto a sus hijos. 

- Etapa final: Aceptación y sacrificio. Rosemary alcanza una aceptación serena al consolidar el vínculo con los Walker, priorizando la felicidad futura de T.J. sobre su presencia, culminando en un traspaso emocional liberador pero desgarrador. Su evolución culmina en escenas de debilidad física extrema donde, pese al dolor, irradia paz al ver a T.J. adaptarse, simbolizando un amor que trasciende la muerte: “Siempre será mi madre, mi única madre. Pase lo que pase”. En esta fase se subrayan temas de resiliencia y legado, invitando a reflexionar sobre cómo el cuidado materno redefine la supervivencia ante enfermedades terminales.  Se nos describe al final que Rosemary Holmstrom en Nueva York en el año 1991, tenía 36 años (por lo que se nos presenta como una historia basada en hechos reales, aunque no una biografía estrictamente documental).

Es La súplica de una madre un telefilm emotivo y que plantea un buen debate para visionar que el sida no es solo una enfermedad, sino un dispositivo social que genera orfandad, estigma y exclusión, y frente al cual se reclama compasión y responsabilidad comunitaria. Temas que se abordan son: la importancia del cuidado materno frente a la enfermedad (pues la identidad de Rosemary no se agota en ser “paciente con sida”, porque ante todo es madre y la protección de su hijo es su mayor objetivo); la inocencia de muchos afectados (porque se evidencia cómo muchas mujeres y niños contrajeron VIH sin haber participado en conductas de riesgo directas, lo que cuestiona las narrativas moralizadoras que asociaban el sida a “culpa” individual); la importancia de los sistemas de protección (adopción y acogida); y la visibilización del impacto del sida en la vida cotidiana, porque más allá del hospital y la clínica, se muestran efectos en la escuela, el vecindario, las relaciones sociales y familiares. 

Por ello, este telefilm de la productora estadounidense MCA Television Entertainment nos permite reflexionar sobre el sida como fenómeno social (que invita a pensar el sida no solo como patología, sino como proceso social que genera pobreza, orfandad y exclusión), sobre la maternidad en contextos de vulnerabilidad (lo que implica decisiones extremas y que cuestiona la idealización de la madre omnipresente y eterna), sobre el duelo anticipado en la infancia (como un retrato de la elaboración del duelo ante enfermedades terminales de los progenitores en edades tempranas) y sobre el estigma y la ética del cuidado (frente a los discursos de miedo y discriminación propios de aquella época en la que se enfoca esta historia, la película propone una ética basada en la compasión, la responsabilidad y la dignidad). 

Y terminamos con una cifra escalofriante. Porque es posible estimar el número de niños huérfanos por sida (definidos como aquellos que perdieron a uno o ambos padres por causas relacionadas con VIH/sida), gracias a datos históricos de organizaciones como UNICEF y UNAIDS que han realizado seguimiento global desde los años 90. Estas cifras acumulan alrededor de 14 millones a lo largo de la epidemia, de los cuales más de 10 millones se concentran en África subsahariana, aunque han disminuido drásticamente gracias a tratamientos antirretrovirales. Y un buen ejemplo de ello nos lo demostró la película Yesterday (Darrell James Roodt, 2004). 

 

ContinuumAEP y la adquisición de competencias en Pediatría

 

El artículo “ContinuumAEP y la adquisición de competencias en Pediatría”, recientemente publicado en Anales de Pediatría por todo el equipo que creamos y desarrollamos esta plataforma de formación virtual de la Asociación Española de Pediatría, analiza sus primeros once años de funcionamiento (aunque ya en estos momentos se han superado ya más de 12 años desde su puesta en marcha en septiembre de 2013). En este enlace os dejamos también el acceso al artículo en inglés.  

Recordar que Continuum es un recurso educativo que se fundamenta en un modelo de educación por competencias, utilizando la matriz global del GPEC (Global Pediatric Education Consortium) para estructurar sus cursos y actividades. Esta evaluación permite a los responsables priorizar futuros contenidos para corregir asimetrías y mejorar la formación continua de los especialistas.  

¿Cómo facilita la plataforma Continuum la adquisición de competencias pediátricas mediante formación virtual? 

La plataforma Continuum facilita la adquisición de competencias pediátricas a través de un modelo de Educación Basada en Competencias (EBC), el cual se centra en la aplicación de conocimientos, habilidades y actitudes en lugar de la simple enseñanza de contenidos teóricos. A continuación, se detallan los mecanismos principales mediante los cuales la plataforma facilita este aprendizaje: 

• Matriz de Competencias estructurada: Continuum utiliza una base de datos original y única fundamentada en el currículo del Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC). Esta matriz cuenta con más de ocho mil elementos organizados jerárquicamente, lo que permite gestionar el aprendizaje de forma precisa y evitar divagaciones al centrarse en resultados específicos. 

• Diversidad de actividades formativas: la plataforma ofrece múltiples formatos adaptados a diferentes necesidades de aprendizaje como Cursos de formación, Novedades Bibliográficas y Artículos Destacados (proporcionan actualización continua y revisión de estudios innovadores), Imágenes de la Semana (amplían la experiencia visual del pediatra ante enfermedades comunes), Casos Clínicos Interactivos (fomentan el razonamiento clínico y el diagnóstico diferencial), Píldoras Formativas (actividades breves que favorecen el aprendizaje autónomo en temas muy concretos), 

• Seguimiento mediante una cartera virtual: una vez que el alumno supera la evaluación de una actividad, las competencias adquiridas se asignan a su cartera formativa virtual. Esto permite que el usuario explore en cualquier momento qué competencias ha alcanzado y cuáles le faltan por cubrir, transformando su historial en un currículo real que define fortalezas y debilidades. 

• Evaluación y calidad: para garantizar la adquisición de las competencias en el caso de los Cursos de formación, los alumnos deben superar una prueba de evaluación con al menos un 70% de aciertos en un tiempo restringido. Además, la calidad de las actividades se supervisa mediante cuestionarios de satisfacción remitidos a los alumnos. 

• Flexibilidad y autodirección: al ser una formación a distancia facilitada por nuevas tecnologías, permite que el estudiante sea el protagonista de su proceso, adaptando el aprendizaje a sus propias necesidades y fomentando el pensamiento crítico. 

¿Qué áreas de pediatría tienen mayor y menor cobertura formativa? 

Basado en el análisis de los primeros 11 años de actividad de la plataforma Continuum (periodo 2013-2024), existe una notable heterogeneidad en la cobertura de las competencias pediátricas según el área de conocimiento. A continuación se detallan las áreas con mayor y menor cobertura. 

- Áreas con mayor cobertura (superior al 90%). Estas áreas destacan por haber cubierto casi la totalidad de las competencias propuestas por el currículo global del GPEC: 

• Seguridad del Paciente y Mejoramiento de la Calidad: 100%. 

• Profesionalismo: 100%. 

• Trastornos musculoesqueléticos: 99,7%. 

• Nutrición: 99,0%. 

• Dermatología: 94,6%. 

• Ética en la práctica clínica: 93,5%. 

• Alergia: 92,9%. 

• Lenguaje, aprendizaje y trastornos sensoriales: 90,4%. 

Áreas con menor cobertura (inferior al 20%). Existen áreas donde la formación ha sido significativamente menor durante el periodo analizado: 

• Ginecología: 4,2%,. 

• Autoliderazgo y Gestión de la Práctica (o de la consulta): 5,6%,. 

• Abuso de Drogas: 12,2%. 

• Colaboración: 15,4%. 

• Comunicación y Habilidades Interpersonales: 18,8%. 

Estas asimetrías en la cobertura de competencias pueden deberes a varios factores: 1) Detalle del currículo: Algunas áreas del programa GPEC son extremadamente detalladas, lo que requiere un mayor número de actividades específicas para cubrir todas sus competencias, dificultando una cobertura homogénea; 2) Ausencia de profesorado estable: Al no haber tenido inicialmente una programación rígidamente equilibrada, la oferta dependía de la contribución voluntaria de diferentes comités y sociedades de la AEP; 3) Actualidad médica: Actividades como "Novedades Bibliográficas" Y “Artículo Destacado” están condicionadas por lo que se publica en la literatura científica en cada momento. 

¿Qué efectividad tiene la matriz de competencias basada en estándares internacionales del GPEC? 

La matriz de competencias de la plataforma Continuum, basada en los estándares del Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC), ha demostrado ser una herramienta fundamental y efectiva para estructurar, dinamizar y supervisar la formación pediátrica virtual. A continuación se detallan los aspectos clave de su efectividad. 

1. Cobertura de objetivos formativos. La matriz ha permitido que, en sus primeros 11 años, la plataforma ofrezca actividades que cubren el 67,2% de las competencias totales propuestas por el currículo global del GPEC. Esto supone que los alumnos han tenido acceso a más de dos tercios de las aptitudes (conocimientos, habilidades y actitudes) necesarias para el ejercicio profesional de la pediatría. 

2. Gestión y precisión del aprendizaje. La efectividad de esta matriz radica en su diseño como una base de datos original y única, compuesta por más de ocho mil elementos organizados mediante un código jerárquico,. Esta estructura permite evitar divagaciones (al centrarse en el resultado del aprendizaje y no solo en el proceso, se reduce la confusión durante la formación), planificación y verificación (facilita la creación y validación de cursos alineados con estándares internacionales de referencia), trazabilidad (permite cotejar qué actividades específicas ofrecen las competencias que el alumno necesita adquirir) 

3. Transformación del perfil profesional. La matriz permite que la cartera formativa del alumno deje de ser una simple colección de certificados para convertirse en un currículo real. Esto ayuda a identificar fortalezas y debilidades (tanto el alumno como la plataforma pueden visualizar con precisión qué áreas han sido cubiertas y cuáles requieren más atención), y fomentar el pensamiento crítico (facilita un aprendizaje autodirigido y el desarrollo de habilidades clínicas mediante un enfoque evaluativo basado en competencias. 

4. Superioridad en detalle y alcance. En comparación con otros modelos internacionales, como los del Royal College of Paediatrics and Child Health o la American Board of Pediatrics, la matriz basada en GPEC es significativamente más exhaustiva y detallada, contando con un número mucho mayor de elementos formativos. Además, experiencias similares en otros países han confirmado que este tipo de integración curricular es efectiva para el soporte del entrenamiento clínico. 

A pesar de estos logros, todavía existe un reto importante: aunque los alumnos superen las pruebas de evaluación (con un 99% de aprobados entre quienes completan los cursos), no se puede garantizar con total certeza un impacto clínico real en la atención a los pacientes. La evaluación de esta repercusión práctica es uno de los objetivos futuros de la plataforma